Explorando el Diagnóstico en el Espectro Autista

Introducción

El diagnóstico del espectro autista se ha convertido en uno de los dispositivos más influyentes de la vida contemporánea. Más que una categoría médica, constituye un acto performativo que clasifica, inscribe y transforma los cuerpos, las relaciones y las trayectorias vitales. Su impacto atraviesa la memoria, los vínculos afectivos y las posibilidades de agencia, al mismo tiempo que delimita fronteras de inclusión y exclusión. Comprender cómo opera el diagnóstico es urgente en un contexto donde los discursos biomédicos, el mercado digital y la producción de identidades neurodivergentes se entrelazan, generando tanto espacios de visibilidad como nuevas formas de precarización.

En los últimos tres años, investigaciones en psicología social y estudios culturales han mostrado que el diagnóstico de autismo no puede entenderse sólo como un dato clínico, sino como un fenómeno cultural y político (Navarro-Yashin, 2021; Haraway, 2020; Berardi, 2022). Estas aproximaciones destacan la necesidad de explorar cómo lo digital, los consumos especializados y los discursos de poder afectan la vida cotidiana de quienes reciben el diagnóstico, así como de sus familias y entornos sociales.

Esta investigación se pregunta: ¿cómo ocurre y se vive el diagnóstico de autismo en la sociedad contemporánea? El objetivo es analizar el diagnóstico como acto performativo, frontera biopolítica, mercancía emocional y cuasi objeto que subjetiva, atendiendo a sus implicaciones en la vida cotidiana y en la configuración de identidades.

Para enfrentar esta pregunta, se adoptó un diseño cualitativo con enfoque socio-performativo. Este dispositivo metodológico permitió recoger testimonios, experiencias y huellas sensibles de jóvenes y madres cuidadoras vinculadas al autismo, visibilizando cómo el diagnóstico actúa sobre los cuerpos y cómo, a la vez, estos resisten, se reapropian o negocian su lugar en los paisajes contemporáneos.

Método

Se emplearon diversas plataformas digitales como medios clave para la identificación de casos, difusión de información y comunicación con los participantes:

Facebook: Se utilizó para encontrar grupos de personas con un diagnóstico relacionado con la investigación, accediendo a comunidades en línea donde se compartían experiencias, dudas, recursos sobre el tema.

Instagram: Se difundió un flyer informativo con el objetivo de atraer participantes y ampliar el alcance de la investigación y se exploraron videos relacionados con autodiagnósticos, diagnósticos formales y relatos sobre la vivencia del autismo.

WhatsApp: Se estableció como el canal principal de comunicación con el grupo, permitiendo una interacción más cercana y la coordinación de actividades.

TikTok: Se exploraron videos relacionados con autodiagnósticos, diagnósticos formales, información de profesionales (médicos, psiquiatras, psicólogos), test en línea y relatos personales sobre la vivencia del autismo. Esto permitió identificar discursos y tendencias en la construcción de la identidad dentro de estas comunidades.

Como parte del dispositivo metodológico, se realizó una etnografía digital enfocada en las plataformas TikTok, Instagram Reels, y Facebook Watch. Se identificaron contenidos a través de hashtags y palabras clave como: #autismo, #autismmom, #neurodivergente, #autismokit, #neurodivergentpride, #autismodiagnóstico, #soyautista, #autistiktok, entre otros. Se analizaron más de 150 videos cortos (de entre 15 segundos y 3 minutos), priorizando aquellos con más de 5,000 visualizaciones y con interacciones altas (comentarios, likes, compartidos). Se prestó especial atención a los testimonios de autodiagnóstico, a la exhibición de kits sensoriales o terapéuticos, a los relatos de identidad vinculados al autismo, y a los discursos sobre cuidado, maternidad y pertenencia comunitaria. Los criterios de análisis fueron:

• El contenido verbal (lo que se dice)

• El encuadre visual (estética, objetos, colores, filtros)

• El uso de hashtags y descripciones

• La interacción en comentarios

• La vinculación con marcas, productos o servicios

Esta estrategia permitió identificar patrones discursivos, estéticas de consumo y modos de subjetivación que emergen alrededor del diagnóstico en espacios digitales, tomando así relevancia en un contexto donde la producción de sentido y saber circula cada vez más a través de plataformas digitales, siendo así una herramienta imprescindible para comprender cómo se construyen, debaten y habitan los diagnósticos neurodivergentes.

Dentro del dispositivo metodológico, las entrevistas se configuraron como herramientas flexibles y sensibles para acceder a la subjetividad del diagnóstico. Particularmente, la entrevista a profundidad fue fundamental para abrir espacios donde los participantes pudieran narrar desde sus propios códigos, tiempos y afectos, habilitando un relato que no responde a categorías diagnósticas fijas, sino que se va construyendo en la conversación (McNiff, 2004). A través de esta técnica se exploraron diferentes afectos como: el duelo por una maternidad distinta a la esperada, la violencia institucional de los procesos médicos, la autoidentificación como persona autista, el amor, el cansancio y la rabia. Estos encuentros no fueron entrevistas en el sentido tradicional, sino espacios relacionales de escucha,¹ donde lo metodológico y lo emocional se entretejieron en la producción conjunta del conocimiento. Estas entrevistas fueron realizadas al sur de la Ciudad de México en los meses de Marzo y Abril del 2025, para fines de confidencialidad se han alterado los nombres de los participantes sin advertir cuándo ni en dónde. Las presentes entrevistas fueron realizadas en el sur de la ciudad con personas de clase media y clase alta.

A la par de estas entrevistas, se implementaron dinámicas de arteterapia, específicamente dibujo y pintura de mandalas, como una estrategia para favorcer la concentración, el diálogo interior y el contacto con la emocionalidad. Siguiendo el pensamiento de Claudia Paz (2021), el arte —y en particular el arte en contextos de dolor— puede convertirse en un espacio de hospitalidad afectiva, donde el cuerpo encuentra modos propios de habitar y narrar lo que no ha podido ser dicho en palabras. Desde esta perspectiva, inspirada en la clínica gestual y artística de Paz, el arte no repara lo que duele, pero lo vuelve habitable. Como afirma Paz, “la creación no salva, pero sí acompaña, y eso es suficiente” (Paz, 2021, p. 72).

Por otro lado, se realizaron “entrevistas relámpago” en el contexto de una caminata por el día del autismo. Aunque breve, esta técnica es valiosa para captar las emociones inmediatas, las percepciones sobre el lugar del diagnóstico en el espacio público y las formas en que los cuerpos se vinculan entre ellos y se busca visibilizar los actores, los flujos de poder y los discursos presentes en la misma (Taussig, 2011). La entrevista relámpago, en este sentido, no apunta a profundizar sino a captar el pulso del momento y escuchar desde el cuerpo movilizado. Esta es una técnica de producción de información que surge en contextos de campo donde los tiempos, espacios o condiciones no permiten realizar entrevistas largas. Desde una mirada afectiva, la entrevista relámpago puede pensarse como un relámpago metodológico, una chispa que ilumina aspectos impensados del fenómeno investigado, revelando algo que no se hubiera dicho en una entrevista formal (Richard Kernaghan, 2022).

Además de las herramientas ya descritas, esta investigación incorpora técnicas propias de la etnografía crítica y situada, como el vagabundeo controlado, la observación participante y la cartografía corporal, particularmente en el contexto de una marcha vinculada a la visibilización de cuerpos y experiencias neurodivergentes. Estas estrategias metodológicas permitieron pensar el cuerpo no solo como objeto de análisis, sino como herramienta epistémica, es decir, como medio para conocer, registrar y sentir el mundo que se investiga.

La cartografía corporal se llevó a cabo en un pequeño stand instalado durante la marcha. Esta dinámica permitió observar cómo se encarna el diagnóstico del espectro autista, no solo en los cuerpos de las personas autistas, sino también en los de sus madres y cuidadores. A través del trazo, la palabra, el gesto y el silencio, fue posible visibilizar tensiones, cansancio acumulado, afectos desplazados, duelos silenciosos y la dimensión vivencial del diagnóstico como algo que se encarna.

El vagabundeo controlado, por su parte, se propuso como una estrategia metodológica que recupera la figura del flâneur —propuesta por Walter Benjamin— y la transforma en una forma de observación reflexiva y situada del espacio urbano. No se trató de caminar sin rumbo, sino de hacerlo con una apertura perceptiva radical, permitiendo que el entorno, los símbolos y las corporalidades interpelen a la investigadora en su andar. En esta investigación, se utilizó para recorrer entornos donde circulan discursos sobre la neurodivergencia y el diagnóstico: desde dibujos y stands hasta interacciones espontáneas. Finalmente, la observación participante durante la marcha permitió registrar no solo lo que se decía, sino lo que se hacía y sentía: tensiones invisibles, miradas esquivas, presencias que resisten, cansancios que no se nombran. Estar ahí fue una forma de encarnar el compromiso ético del proyecto: observar no como técnica, sino como acto político de acompañamiento.

Se construyó un dispositivo metodológico que no se limita a una sola herramienta, sino que se configura como un entramado de estrategias interrelacionadas, que dialogan entre sí para comprender la experiencia del diagnóstico del espectro autista desde su densidad afectiva, performativa, política, mercantil y digital. En conjunto, estas metodologías no se anulan ni se superponen, sino que producen una trama situada y afectiva desde la cual pensar el diagnóstico como dispositivo, como relato, como mercado, como performatividad y como subjetividad encarnada. Es precisamente en esta articulación donde se encuentra su potencia.

Resultados

“Cuando el dolor no puede narrarse, el cuerpo se convierte en el único lenguaje” (Sigmund Freud, Duelo y melancolía)

En un contexto donde la expansión diagnóstica ha convertido al autismo en una suerte de significante flotante —oscilando entre la etiqueta que tranquiliza y el estigma que margina—, resulta urgente pensar desde un análisis situado. En redes sociales, en discursos institucionales, en la industria de la salud mental, el autismo se ha vuelto terreno de disputa simbólica y económica. Frente a esta inflación del diagnóstico, este trabajo opta por escuchar lo que suele silenciarse: las experiencias encarnadas, las ambigüedades, los malestares que no encuentran nombre, las formas de existencia que desbordan la lógica clínica.

Cuerpos que dicen, cuerpos que hacen

En el marco de esta investigación, el diagnóstico del espectro autista se reconoce como un evento que excede la clasificación clínica para convertirse en un proceso emocional profundamente transformador. Sin embargo, se recupera también su dimensión performativa, en el sentido propuesto por Judith Butler (2001), donde el diagnóstico no solo nombra, sino que activa un conjunto de prácticas materiales que reconfiguran los espacios, las rutinas, los objetos y los vínculos.

Diego, 7 años Recuperada de la marcha : Caminata por el autismo 2025

“Cuando nos dijeron que era autista, no solo fue el nombre… cambió todo. La casa tuvo que adaptarse, los horarios, incluso la manera en que hablamos con él y entre nosotros. Al principio sentí que se rompía algo en mí, como si hubiera perdido al hijo que imaginé, pero también empecé a entender que tenía que aprender a mirarlo de otra forma” (Entrevista a madres: Dominika)

Esto nos deja entrever cómo el diagnóstico del espectro autista se vivencia, en primer lugar, como una experiencia emocional densa y disruptiva. Para las familias, especialmente para las madres, puede implicar un quiebre en la narrativa de la maternidad esperada, así como un proceso de duelo por lo que “ya no será”. Sin embargo, esta investigación propone ir más allá del registro emocional para analizar cómo el diagnóstico se materializa performativamente, siguiendo la propuesta de Judith Butler (2001), quien sostiene que el acto performativo no sólo nombra una realidad, sino que la constituye a través de su repetición en el tiempo.

El diagnóstico se actualiza en el cuerpo y en el entorno: se materializa en la decisión de poner alfombras que amortigüen el ruido, en los focos cálidos que sustituyen a las luces blancas, en los filtros sensoriales, los tapones de oídos, los juguetes. Cada uno de estos actos no solo responde a una necesidad funcional, sino que conforman una escenificación que, una vez instaurada, se vuelve condición de posibilidad para habitar el mundo, una estética cotidiana.

En este sentido, el diagnóstico actua y transforma los espacios, objetos y prácticas cotidianas: se colocan alfombras para reducir estímulos sonoros, se cambian los focos por luces cálidas, se adaptan los horarios, se instalan filtros sensoriales, se rediseña la casa. Como lo relata Dominika: “Empecé a cambiar la casa porque me decían que eso les iba a ayudar. Compré tapetes, cambié los focos… la casa se transformó por el”. Esta transformación cotidiana no solo responde a necesidades prácticas, sino que produce una escenificación de la diferencia, que va dando forma a la identidad diagnóstica en el espacio.

El diagnóstico, en ese sentido, no solo marca una diferencia, sino que la instala y la sostiene a través de la repetición constante en los informes escolares y cada vez más, en las redes sociales, “El poder del discurso no reside solamente en su capacidad para representar una realidad ya existente, sino en su capacidad para producir lo que nombra”, afirma Butler (1997, p. 35). Así, el diagnóstico performa al sujeto: lo nombra, lo condiciona y lo sitúa en una red de relaciones, afectos y expectativas. Es en este punto donde lo digital se vuelve una extensión performativa del diagnóstico. El acto de nombrarse en línea como “persona autista” no es un gesto inocuo o anecdótico. Es un acto de habla con consecuencias. Siguiendo a Butler (1993), estos enunciados digitales —“soy autista”, “esto es lo que llevo en mi mochila sensorial”, “mi hijo es autista y yo también”— no son simples descripciones, sino prácticas performativas que producen y consolidan al sujeto que nombran. Se trata de una reiteración pública de la identidad diagnóstica, que a su vez genera comunidad, contenido, validación, y en ocasiones, consumo.

En plataformas como TikTok o Instagram, este tipo de enunciación diagnóstica activa una red de afectos, algoritmos y objetos. La subjetividad se entrelaza con lo digital, y el diagnóstico se convierte en una tecnología de lo visible: se muestra en los colores pastel de las estéticas sensoriales, en los fidget toys, en los testimonios que conjugan dolor y orgullo, en la monetización del relato bajo el modelo del marketing terapéutico. Como advierte Haraway (1991), estas relaciones no son sólo simbólicas: son ensamblajes de cuerpos, saberes, plataformas, imágenes, algoritmos. Entendemos así, que el diagnóstico funciona como un acto performativo: no describe simplemente una realidad preexistente, sino que la crea al enunciarla. El diagnóstico produce una subjetividad: la del niño que “tiene algo”, del joven que “necesita adaptaciones”, del adulto que “debe avisar”. No basta con haber sido nombrado autista una vez; el diagnóstico se sostiene en el tiempo a través de su reiteración. Y en esa repetición, se consolidan identidades que a veces encajan, y otras, sofocan. Como lo expresa Valeria, una madre entrevistada:

“Cada año tengo que llevar el mismo papel, explicar lo mismo, justificar por qué mi hijo no puede estar en un salón normal, por qué necesita otra forma. A veces siento que en lugar de ayudar, lo encierran más. Ya no lo ven como niño, lo ven como caso” (Entrevista a Valeria).

Esta cita refleja cómo el diagnóstico, al repetirse en distintos contextos institucionales, no solo condiciona las posibilidades de acción, sino que también fija una forma de existencia que puede limitar la singularidad del sujeto. Este también es una tecnología de poder, como lo plantea Michel Foucault en El sujeto y el poder (1982). Clasifica, normaliza, disciplina. Define lo que debe corregirse, lo que debe educarse, lo que debe excluirse. El diagnóstico opera como dispositivo: produce saberes, ordena cuerpos, distribuye recursos y legítima intervenciones. No es inocente ni neutral. Funciona como parte de una maquinaria que gestiona lo vivible y lo decible, que delimita quién puede hablar y desde dónde. En este sentido, las escenas de campo lo evidencian con crudeza y sutileza. Las listas de adaptaciones entregadas a las madres: “tiene que sentarse cerca de la ventana, necesita tiempos extra, no tolera luces fuertes”. La cápsula móvil que se convierte en aula, consultorio y refugio: un objeto adaptado para sobrevivir al mundo, pero que también lo aísla. Los manuales de cuidado, impresos o memorizados, que se transmiten entre cuidadoras como recetas de supervivencia para no romper la normatividad.

Punto de quiebre

La pandemia de COviD-19 no solo reorganizó el tiempo social y la gestión de los cuerpos, sino que intensificó las lógicas de vigilancia, medicalización y clasificación que ya operaban sobre nuestras vidas. En ese contexto de encierros, incertidumbre y exposición digital, el diagnóstico del espectro autista adquirió nuevos sentidos: se volvió más accesible, más compartible, más deseable para algunos, más excluyente para otros. En este escenario, el diagnóstico del espectro autista comenzó a ser solicitado, compartido y también sospechado desde nuevos lugares. Muchas familias, enfrentadas por primera vez a la convivencia constante, notaron patrones de conducta que antes eran invisibilizados por las rutinas escolares o laborales. Otras, sin acceso a servicios presenciales, buscaron respuestas en línea, ingresando en comunidades virtuales que ofrecían identificación, contención, pero también categorización rápida. Así, la pandemia no sólo intensificó la medicalización de las diferencias, sino que digitalizó y precarizó los procesos de búsqueda, convirtiendo al diagnóstico en una herramienta urgente, deseada, pero también fragmentaria.

Esto nos permite observar que el diagnóstico del autismo se configura en un entramado de fuerzas sociales, económicas y culturales que revelan tanto avances científicos como tensiones estructurales. Según Foucault (2006), la proliferación de diagnósticos se podría entender como una extensión del poder disciplinario, donde herramientas como el DSM fungirán como categorías y normas de las diferencias individuales bajo una mirada médica que busca controlar y regular lo "anormal". Esta dinámica podría insertarse en lo que Foucault denomina biopoder, entendido como el conjunto de mecanismos por los cuales se gestionan las vidas de los sujetos y las poblaciones en función de normas de utilidad y productividad (Foucault, 1976).

El diagnóstico del autismo, lejos de ser una mera descripción objetiva, opera como un dispositivo biopolítico que clasifica cuerpos y subjetividades. A través de su institucionalización en sistemas médicos, educativos, sociales y mercantiles, establece límites entre lo “normal” y lo “patológico”, promoviendo la medicalización de comportamientos y formas de ser que no encajan en las normas establecidas. Esto reflejaría lo que Foucault identifica como el surgimiento de una “sociedad normalizadora”. Además, el diagnóstico actúa sobre poblaciones enteras al definir criterios epidemiológicos y guiar intervenciones políticas y económicas. El aislamiento físico también potenció una explosión de narrativas en redes sociales, donde hashtags como #ActuallyAutistic o #SoyAutista comenzaron a circular con fuerza, ofreciedo otras maneras de nombrarse. Sin embargo, esta apertura también tuvo su contracara: el diagnóstico como mercancía simbólica —una identidad estandarizada, performada y consumible— que muchas veces excluye a quienes no encajan en sus parámetros digitales, especialmente a las personas con mayores niveles de dependencia o con múltiples diagnósticos.

En este contexto, los diagnósticos no sólo clasifican individuos, sino que también responden a la creciente ansiedad y desamparo existencial que permea las vidas de los sujetos y los colectivos. En lugar de una subjetividad tejida en el tiempo, a través de tramas relacionales, el diagnóstico impone una condición fija que organiza las interacciones sociales, genera respuestas automáticas (“es que es autista”) y debilita la dimensión dialógica de la experiencia. Esta lógica es evidenciada por los relatos de las familias.

Recuperada de la marcha : Caminata por el autismo 2025

La figura [fig:imagen2] ilustra cómo el diagnóstico, lejos de propiciar una inclusión significativa, fija identidades y margina, desarticulando los lazos afectivos y sociales que configuran una comunidad. El diagnóstico se vuelve así un marco explicativo totalizante que captura al sujeto en una red de significados fijos.

Jameson (1991) agrega que el diagnóstico puede verse como un producto de las exigencias del mercado, que requiere categorizaciones claras para gestionar recursos, justificar políticas públicas y delimitar roles dentro de las dinámicas de consumo y producción. Así mismo, Lyotard plantea que “las grandes narrativas han perdido legitimidad, por lo que el diagnóstico aparece como un micro-relato que otorga identidad, comunidad y sentido dentro de un entramado fragmentado” (Lyotard, 1979) . Sin embargo, este relato se inserta en lo que el autor llama juegos de lenguaje: estructuras de poder y saber que determinan qué discursos son aceptados como verdaderos. Desde esta lógica, el diagnóstico del autismo opera como signo, como enunciado performativo y como nodo que organiza los vínculos entre sujetos e instituciones. Como relata una madre entrevistada:

“Si no tienes un papel que diga que tu hijo es autista, no te hacen caso. No hay apoyos, no hay becas, no hay adaptaciones. Entonces una se ve obligada a buscar el diagnóstico, aunque no estés segura de todo, porque si no, no te escuchan. Te lo piden en todos lados, como si fuera un pase para todo” (Entrevista a Dominika).

Esta cita ilustra cómo el diagnóstico opera como un signo que activa o bloquea el acceso a recursos, institucionaliza los vínculos y transforma la condición en una mercancía simbólica: un “pase” que permite ser escuchado y acceder a derechos, lo que conecta con la lectura de Jameson sobre las lógicas del mercado y la racionalidad administrativa de lo postmoderno.

Esta idea se complejiza aún más si se la lee a la luz de Michel Foucault, quien plantea que los discursos no son simples representaciones de la realidad, sino prácticas que producen verdad y, con ello, subjetividad. En El orden del discurso (1971), Foucault señala que todo discurso se encuentra atravesado por relaciones de poder que determinan quién puede hablar, en qué condiciones y bajo qué formas de legitimación. Así, los discursos médicos y psiquiátricos sobre el autismo no solo nombran una condición, sino que la constituyen como objeto de saber y de intervención. “No hay ejercicio de poder sin una cierta economía de discursos de verdad” (Foucault, 2002, p. 34); es decir, el diagnóstico no solo clasifica, sino que fabrica realidades al inscribirse en un entramado institucional que delimita lo decible y sus efectos.

En este sentido, el diagnóstico del espectro autista puede entenderse como una tecnología discursiva que delimita el campo de lo pensable y lo decible sobre ciertos cuerpos, al tiempo que organiza formas de intervención médica, educativa y afectiva. Este enunciado adquiere la forma de dispositivo, en el sentido foucaultiano, ya que articula saberes, prácticas, instituciones y subjetividades, produciendo efectos de verdad que se tornan operativos en la vida cotidiana. Así, no es solo un micro-relato identitario, como plantea Lyotard (1979), sino también una forma de gobierno de las conductas, un modo de subjetivación que regula los márgenes de la diferencia aceptable.

El testimonio de la familia Vera Arias revela cómo el diagnóstico del espectro autista no solo se inscribe en una lógica médica, sino también en un entramado institucional y afectivo que reconfigura lo decible sobre la violencia. La narración comienza con un acto de abuso físico escolar —un hecho que, en su momento, fue negado o minimizado por las autoridades— pero que, al pasar por el tamiz de la sospecha clínica, se convierte en el umbral de otro relato.

En este sentido, el diagnóstico opera como una tecnología discursiva que habilita ciertas formas de enunciación del daño mientras silencia otras. Al articular saberes psicológicos, dispositivos de salud pública (como el CiSAME), figuras profesionales (psicólogas, psiquiatras, paidopsiquiatras) y burocracias institucionales (DIF, SEP, CNDH), el diagnóstico deviene un dispositivo en el sentido foucaultiano², que no solo clasifica al niño como “neurodivergente”, sino que reorganiza las formas en que la violencia puede ser nombrada, atendida o desestimada.

Recuperada de la marcha : Caminata por el autismo 2025

El abuso escolar, inicialmente ilegible o negado por las instituciones, sólo encuentra legitimidad discursiva al ser mediado por la sospecha diagnóstica. En otras palabras, el autismo se vuelve condición de posibilidad para decir el abuso, pero también su reconfiguración: ya no como violencia escolar, sino como expresión de una alteridad clínica. Así, se produce un corrimiento del eje del conflicto: de una demanda de justicia a una ruta de intervención médica.

Siguiendo a Lyotard (1979), esta historia no es simplemente una narrativa identitaria, sino un microrrelato que condensa regímenes de verdad, formas de exclusión y trayectorias de subjetivación. La familia, que buscaba justicia, se ve implicada en un proceso de medicalización que, aunque ofrece sentido y contención, también desplaza el conflicto hacia el terreno de lo tratable y lo clasificable. Este tránsito no sólo evidencia la fragmentación institucional, sino también lo que Foucault en Historia de la locura (1961) denuncia como el paso del encierro físico al encierro discursivo y médico: el cuerpo infantil, violentado, no es reconocido como víctima sino como “caso”, “paciente”, “síntoma”. En lugar de responder desde un marco de derechos, las instituciones derivan al niño hacia un circuito psiquiátrico que culmina en un diagnóstico. Así, la violencia física se invisibiliza, se borra en el proceso clínico, desplazando la pregunta por el agresor hacia una interrogación sobre la “naturaleza” del niño. El acto de violencia ya no se piensa como hecho social sino como expresión de una supuesta “neurodivergencia”.

Esta estrategia —clínica, jurídica, institucional— no repara, sino que reorganiza el daño: lo medicaliza y lo convierte en identidad. Aquí el diagnóstico opera como un dispositivo biopolítico que, lejos de nombrar para sanar, clasifica, produce fronteras y sujeta cuerpos a trayectorias terapéuticas muchas veces no deseadas. Este niño no es tratado como víctima de violencia, sino como cuerpo disfuncional que debe ser regulado, estudiado, procesado. Así opera la normalización: la violencia estructural desaparece y en su lugar emerge el discurso de la diferencia clínica, el diagnóstico.

Este desplazamiento es central en los regímenes de normalización. Lo que podría ser leído como trauma o daño, es reinterpretado como síntoma de una condición previa, interna, que justifica la intervención psiquiátrica. En este giro, lo que se despoja no es solo el relato de los hechos, sino el propio cuerpo del niño como lugar legítimo de experiencia. El cuerpo infantil, sensible, dolido y agredido, es silenciado a favor de un cuerpo-marcado, un cuerpo-diagnóstico, un cuerpo que debe ser tratado.

Este despojo no es sólo simbólico: es una expropiación afectiva del cuerpo. El niño ya no puede narrar su experiencia en sus propios términos, sino que debe hablar la lengua del trastorno, del rasgo, del protocolo. El diagnóstico se convierte en una nueva piel que lo recubre y lo vuelve legible para los sistemas, pero ilegible para sí mismo. En esta operación, deja de ser cuerpo vivido y se convierte en cuerpo procesado, objeto de archivo clínico, disociado de su propia historia, lo vincular se vuelve residual. Esta lógica se refleja en los testimonios de madres que perciben cómo el diagnóstico borra la complejidad de sus hijos. Como relata una de ellas:

“Ya nadie me pregunta cómo es mi hijo. Solo me dicen: ‘iqué tiene?’, ‘jestá en tratamiento?’, ‘iya lo llevaron con tal especialista?’. Como si con saber el diagnóstico ya lo conocieran. Pero él no es eso nada más. Es un niño que ama los trenes, que se ríe con los gatos, que se enoja cuando le cambian las cosas sin avisar… pero eso no les importa.” (Entrevista a Maria)

El diagnóstico se convierte en una identidad cerrada y operativa, que tiende a fijar al sujeto en una posición gestionable dentro del sistema médico y social. Esta clausura simbólica puede pensarse en analogía con lo que Wendy Brown (2010) denomina el “deseo de amurallar”, es decir, una tendencia contemporánea a levantar fronteras y barreras —no solo físicas, sino afectivas y epistémicas— como respuesta a la incertidumbre y la fragilidad del presente. Así como los muros buscan proteger identidades nacionales o culturales supuestamente amenazadas, el diagnóstico puede actuar como un muro simbólico que delimita la diferencia, protegiendo al sistema normativo de aquello que desestabiliza su orden. Desde esta mirada, la identidad diagnóstica no surge del vínculo, sino de la contención: se construye desde la defensa, no desde la apertura. En lugar de habilitar un proceso relacional, se erige como un dispositivo que acota la subjetividad y bloquea su potencia vincular, encapsulando al sujeto en una categoría fija, esto lo podemos ver en la figura [fig:imagen4].

Olek, 6 años. Recuperada de la marcha: Caminata por el autismo 2025.

Del nombre al producto

Pensando desde el contexto del subtítulo anterior se vuelve indispensable resaltar que el diagnóstico también produce mercancías. En el contexto posmoderno, donde la identidad se vuelve objeto de consumo, el espectro autista ha sido transformado en un nicho de mercado con una oferta creciente de productos “especializados”: chalecos con peso, ropa sensorial, tapones auditivos, lentes oscuros, almohadas de presión, collares masticables, apps educativas, cuadernos de pictogramas, libros para padres, cursos de intervención, juguetes adaptados, apps terapéuticas, audífonos reductores de ruido y servicios clínicos personalizados, el diagnóstico se convierte en una mercancía cultural que habilita el consumo y produce una identidad equipada.³

Fredric Jameson (1991) y Jean Baudrillard (1970) analizan cómo en la posmodernidad la identidad se convierte en un producto más: algo que puede comprarse, mostrarse, validarse y estandarizarse. En este sentido, el diagnóstico crea una demanda: se necesita consumir para cumplir con la función de “buen cuidador” o “buen autista adaptado”. Como explica Valeria: “Ya todo lo que compro tiene que ver con eso. Desde la ropa hasta los juguetes. Todo lo compro pensando en si le va a servir o no para el autismo” . Desde una lógica en la que el capitalismo se apropia de la diferencia para transformarla en valor de cambio (Baudrillard, 1970; Jameson, 1991), el diagnóstico no solo define una condición médica, sino que crea una demanda específica, con una estética, una narrativa y un dispositivo de consumo propio. Se convierte en marca, en identidad lista para ser equipada, gestionada y vendida.

Este fenómeno se intensifica en la era digital, donde las recomendaciones de productos para autistas circulan por redes, influencers, cuentas de maternidad, terapeutas, y donde el deseo de cuidado se vuelve consumo. En este escenario, el diagnóstico deviene también en mercancía cultural, que encuentra su lugar entre la medicalización, la experticia y la industria. La identidad diagnóstica se vuelve también una estética de consumo, difundida en redes sociales, marketing terapéutico e influencers de neuro divergencia. Se constituye un sistema simbólico que no solo vende productos, sino también formas de existir que deben ser adquiridas.

Durante el trabajo de campo se realizó una etnografía digital en plataformas como TikTok, Instagram Reels, YouTube Shorts y Facebook, con énfasis en los hashtags #autismo, #autismmom, #neurodivergente, #autistickid y #terapiaparaniños. En estos espacios se observó una intensa circulación de videos en los que se recomiendan productos “imprescindibles para el autismo”, muchos de ellos bajo la lógica de “cosas que le cambiaron la vida a mi hijo” o “lo que necesitas si eres mamá autista”. Los objetos aparecen no sólo como soluciones terapéuticas, sino como símbolos identitarios que definen formas de cuidado y pertenencia.

Se analizaron reels donde madres muestran con orgullo mochilas sensoriales, organizadores de rutinas visuales, snacks libres de gluten, cámaras para monitoreo en casa, cuadernos de emociones, y camisetas con frases como “Orgullosa mamá de un niño neurodivergente”. También se encontraron videos de adultos autistas que exhiben lo que llaman sus “kits de supervivencia sensorial”, donde incluyen audífonos reductores de ruido, collares masticables, suéteres con textura agradable, almohadas de presión y apps para regular emociones.

En los comentarios de estos videos, los seguidores piden enlaces para comprar los productos, comparten sus propias recomendaciones o agradecen “por dar ideas de qué comprar para nuestros hijos”. La interacción se vuelve consumo colaborativo, y el diagnóstico aparece como una plataforma que justifica, ordena y orienta estas decisiones. Así, el deseo de cuidado y pertenencia es traducido en términos de adquisición: ser buen cuidador, ser buen autista, se vuelve un proyecto estético y económico, que puede medirse en clicks, carritos de compra y entregas por paquetería.

La etnografía digital así permitió ver cómo el diagnóstico funciona como un organizador de sentido en la vida cotidiana, y cómo la identidad se codifica visual y comercialmente en imágenes breves, hashtags terapéuticos y listas de productos “necesarios”. En estos microrrelatos digitales, el espectro autista se convierte en estilo de vida, en signo, en performance consumible. La etnografía digital evidencia que el diagnóstico no solo circula como categoría clínica, sino también como mercancía simbólica que estructura el deseo y organiza estéticas del cuidado.

También emergió una tendencia significativa: múltiples usuarios, especialmente jóvenes, se definen a si mismos como “personas autistas antes que cualquier otra cosa”. En TikTok, Reels y otras plataformas, abundan frases como “soy autista y así vivo el mundo”, “mi identidad es ser autista”, “todo lo que hago es mi autismo”. Estos enunciados no sólo funcionan como afirmaciones identitarias, sino también como performances públicas que generan pertenencia, validación y visibilidad. De esta manera, no se presenta como una categoría diagnóstica o una condición clínica, sino como una estructura de subjetividad totalizante que organiza gustos, malestares, vínculos, formas de consumo, discurso político y pertenencia afectiva.

Aquí entra en juego la noción de performatividad en Judith Butler (1993): el diagnóstico no es sólo un enunciado que describe una condición, sino una práctica que produce subjetividades a través de su repetición constante. En el campo digital, esta repetición se materializa en hashtags, videos, filtros, objetos, discursos de cuidado y comunidad. Pero esta performatividad está imbricada con regímenes de verdad, como diría Michel Foucault (1971), donde no cualquiera puede enunciar ni cualquier forma de autodiagnóstico es válida: la visibilidad del diagnóstico en redes está sujeta a códigos algorítmicos, afectivos y comerciales que seleccionan qué testimonios merecen circular y cuáles no.

Este fenómeno no se limita al espacio digital: también fue recuperado en entrevistas realizadas durante esta investigación. Jonathan, un joven adulto autodiagnosticado relata: “Yo entendí muchas cosas cuando supe que era autista. No necesito que un médico me lo confirme. Yo me nombro así porque ahora entiendo por qué soy como soy, y por qué nunca encajé. Ser autista me explica todo”. Estas voces dan cuenta de cómo el diagnóstico —y especialmente el autodiagnóstico— se convierte en una narrativa total, un relato que estructura el pasado y el futuro, resignifica experiencias anteriores, y se convierte en nucleo de la identidad. Este proceso responde a lo que Lyotard (1979) describe como el fin de las grandes narrativas y el surgimiento de micro-relatos que dan sentido fragmentado a la experiencia. En este caso el diagnóstico otorga comunidad, pertenencia, estética y marco moral.

Sin embargo, esta identidad también se vincula con un mercado simbólico: los algoritmos refuerzan la visibilidad de quienes se identifican como neuro divergentes, los contenidos se monetizan, y ser “abiertamente autista” en redes puede volverse una marca personal. Transformándose en una identidad performativa que circula entre discursos de resistencia, deseo de pertenencia y lógicas de mercado. Desde esta lógica, el autismo no sólo explica el yo: lo constituye, lo exhibe y lo vende. La siguiente tabla nos permitió analizar algunos videos durante el trabajo etnográfico:

Resultados de la etnografía digital

La Tabla [tab:tabla1] reúne algunas de las formas más recurrentes de representación digital del autismo en plataformas como TikTok, Instagram y YouTube. No pretende clasificar de forma total las categoriías posibles, más bien señalar los patrones emergentes que estructuran la circulación del diagnóstico en el entorno digital contemporáneo. Desde esta perspectiva, el análisis no parte de una voluntad de deslegitimar las experiencias autistas, sino de comprender cómo el diagnóstico se vuelve dispositivo de producción de subjetividad, mercancía y sentido, en un contexto marcado por la fragmentación de los referentes tradicionales del yo.

En este ecosistema digital, el diagnóstico funciona como núcleo ontológico, performativo y mercantil. Ya no se “es” en general: se es autista, y desde ahí se organizan la narrativa personal, los afectos, las formas de consumo y el lugar en el mundo. Como señala Jameson (1991), la lógica postmoderna se caracteriza por la busqueda desesperada de anclajes identitarios que den sentido a un mundo saturado de signos. El diagnóstico, en ese sentido, opera como paliativo simbólico frente al vacío estructural: “soy autista” no solo explica el presente, sino que configura retrospectivamente la biografía.

Desde la perspectiva foucaultiana (1976), este proceso puede leerse como parte de la expansión del biopoder, donde el saber médico ya no necesita imponerse verticalmente, sino que es deseado, reproducido y estetizado por los propios sujetos. El marketing terapéutico, presente en influencers que monetizan su diagnóstico mediante links, recomendaciones o cupones, es una clara muestra de cómo el diagnóstico deviene nicho de mercado, inscrito en una lógica de producción semiótica y afectiva. En términos de Berardi (2017), el semiocapitalismo representa una etapa donde la producción ya no se limita a bienes materiales, sino que se centra en los signos, las emociones y los procesos mentales. En este régimen, lo íntimo, lo afectivo y lo clínico no solo son vivencias personales, sino que se transforman en recursos explotables dentro del mercado. El sufrimiento, la ansiedad, los diagnósticos y hasta las formas de cuidado se convierten en mercancías que circulan en plataformas digitales, en industrias farmacéuticas o en servicios terapéuticos privatizados. “La subjetividad se vuelve objeto de consumo y producción, generando una colonización del alma” Berardi (2017), donde incluso el deseo de sanar o de nombrar el malestar está mediado por algoritmos, coaching de autoayuda o contenidos comercializables. Entonces, el semiocapitalismo además de intervenir en la economía, penetra en el tejido mismo de lo viviente y del lenguaje.

La cultura del meme y el humor neurodivergente, así como las estéticas sensoriales —con luces tenues, sonidos suaves, colores pastel— también juegan un papel importante en este proceso. Reconfiguran el estigma en clave estética y comunitaria, pero también pueden reforzar una identidad plana, homogénea, normada. La estetización del diagnóstico y su circulación como mercancía simbólica en redes sociales revela un proceso más amplio de semantización de la identidad, donde lo autista ya no se restringe al campo clinico, se convierte en relato de sí, marca personal y condición de visibilidad. Desde la perspectiva de Baudrillard (1970), esto puede leerse como un desplazamiento del valor de uso al valor de signo: el diagnóstico ya no remite únicamente a una necesidad terapéutica, sino a una estética del yo validada por su capacidad de ser mostrada, repetida y consumida. Lo que se compra no es solo un objeto sensorial o una herramienta de apoyo, sino una imagen del cuidado, una narrativa de pertenencia, una forma codificada del ser.

Otra dimensión crítica es la del autodiagnóstico público, que muestra cómo las redes sociales funcionan como plataformas de legitimación experiencial, incluso en ausencia de validación médica. Esto no implica una crítica moral, sino una observación sobre cómo la estructura algorítmica y la lógica del testimonio digital generan un sesgo de confirmación: una persona que se reconoce en ciertos síntomas, y cuya comunidad digital válida esa identificación, puede interpretar retrospectivamente toda su vida bajo esa etiqueta. Como señala Foucault, el saber nunca es neutro: nombrar es una forma de gobernar (1971). En ese sentido, el autodiagnóstico funciona como una forma de autogestión clínica que, paradójicamente, puede terminar encapsulando la subjetividad.

En esta línea, Fredric Jameson (1991) advierte que en la lógica cultural del capitalismo tardío, la identidad deviene forma vaciada, disponible para el montaje y el diseño. Es decir, se transforma en una estructura cultural lista para usarse, que ofrece sentido, trayectoria, legitimidad y diferenciación en medio del colapso de los grandes relatos. El autodiagnóstico no representa necesariamente una disrupción con el poder médico, sino una adaptación subjetiva a las reglas del reconocimiento posmoderno: nombrarse autista se vuelve una estrategia para anclar la subjetividad en un entorno donde la identidad se ha vuelto inestable y performativa. El diagnóstico se convierte en una forma de existencia, pero también en una forma de captura. En este sentido, el análisis que aquí se propone busca abrir la pregunta crítica, no cerrar el debate. Interrogamos el modo en que el saber médico se infiltra en las prácticas cotidianas, no para invalidarlas, sino para comprender cómo opera la captura simbólica del yo en tiempos donde lo clínico, lo mercantil y lo afectivo se entrelazan de manera inseparable.

Dispositivo de exclusión

En el cruce entre diagnóstico, performatividad y biopolítica, se abre un territorio problemático pero crucial: la exclusión dentro del propio espectro autista. A través del trabajo de campo se evidenció que el diagnóstico, lejos de ser un territorio de inclusión homogénea, opera también como un dispositivo de exclusión, jerarquización y silenciamiento. Esta exclusión e infantilización se dirige particularmente hacia los cuerpos y experiencias de personas autistas de nivel tres y sus cuidadores, quienes quedaron fuera del relato celebratorio y digitalizado del neuro orgullo. Sofia una madre participante lo expresó con claridad en la cartografía: “No me siento, porque ya no me voy a poder levantar”. No se trata solo del cansancio físico, sino del peso simbólico de sostener vidas que no caben en las estéticas de la representación actual. Estas corporalidades quedan sin lugar en el relato funcionalista, atrapadas en un margen sin voz.

Esto no es accidental. Como plantea Wendy Brown (2010) en El deseo de amurallar opera en las sociedades contemporáneas como una estrategia para proteger la integridad simbólica frente a aquello que desestabiliza el orden, levantando fronteras —no solo físicas, sino epistémicas y afectivas— frente a la precariedad, el sufrimiento o la diferencia radical. En este marco, el diagnóstico del autismo puede actuar como una frontera simbólica que incluye a quienes encajan con una estética de diversidad funcional aceptable; los cuales permiten que los flujos circulan en redes. “En el espectro también hay niveles. Mi hijo no puede hablar por sí solo, ¿eso lo deja fuera del orgullo?” preguntó Valeria durante una entrevista. Este cuestionamiento no sólo revela una angustia, sino también una crítica política: la inclusión que no admite la dependencia ni el silencio, termina siendo otra forma de exclusión.

En este marco, el diagnóstico del autismo puede ser comprendido como una frontera simbólica performativa, que no solo clasifica, sino que también regula los modos en que los cuerpos autistas pueden (o no) participar de las redes de reconocimiento, de producción de contenido, de visibilidad política o de consumo terapéutico. Aquellos cuerpos que se ajustan a una estética de diversidad funcional digerible —que hablan, que se expresan en formatos compatibles con las plataformas digitales, que son rentables o inspiradores— son incluidos como nodos funcionales de la red: se les permite circular, narrarse, capitalizar su diferencia. En cambio, los cuerpos que no producen, que no son comunicativos, que interrumpen la narrativa neoliberal del “autismo como don” o del “superpoder” quedan fuera de escena. Como señala Latour, las redes no son neutras; incluir o excluir de una red es ejercer poder, construir mundo, definir qué existe y qué no existe como objeto visible de lo social (Latour, 2008).

A su vez la infantilización de las personas autistas funciona como un gesto normativo que las coloca fuera de los marcos de autonomía, agencia y deseo. No es una forma de cuidado inocente, sino una práctica que regula y jerarquiza los cuerpos, operando como una frontera simbólica que les niega el derecho a ser reconocidos como adultos. Desde la teoría de los actos performativos de Judith Butler (1997), cada vez que se enuncia a una persona autista como “inocente”, “angelical” o “como un niño grande”, como lo podemos ver en la figura [fig:imagen5], no solo se describe, se produce una subjetividad infantilizada. Este enunciado configura las expectativas sociales y médicas que limitan sus posibilidades de tomar decisiones, ejercer sexualidad, participar políticamente o simplemente ser escuchadas. Esto lo podemos ver hasta en como se refieren las madres a sus hijos: “Marcelito”, a un joven de 19 años, y con diminutivos constantes.

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Esta frontera infantilizante produce efectos biopolíticos: al ubicarse fuera del campo de la adultez, los sujetos quedan más expuestos a intervenciones médicas no consensuadas, a regímenes de tutela, y a una desautorización sistemática de su voz. Se refuerza así una idea del diagnóstico no como posibilidad de comprensión, como herramienta para administrar una vida “dependiente”, muchas veces sin retorno. Desde el mercado, esta figura del “niño eterno” genera un consumo específico: se ofertan productos terapéuticos, educativos o lúdicos dirigidos a adultos como si fueran infancias permanentes. Tal como advertía Fredric Jameson (1991), las identidades se transforman en mercancías dentro del capitalismo tardío; en este caso, el diagnóstico produce no sólo un sujeto de intervención, sino un nicho de mercado que explota su exclusión.

La infantilización, entonces, es un dispositivo que opera en múltiples niveles: semiótico, corporal, institucional, afectivo. Marca una frontera dentro del espectro autista, donde algunos cuerpos pueden hablar de sí y otros solo ser hablados por otros. Romper con esta lógica implica reconocer que los cuerpos autistas no son sujetos detenidos en el tiempo, sino existencias múltiples que también demandan ser escuchadas desde su adultez, deseo y agencia. Así, el diagnóstico se convierte en una tecnología de frontera: separa lo reconocible de lo opaco, lo visible de lo callado, lo “marketeable” de lo excluido. Esta lógica produce un tipo de “autista aceptable” que se alinea con el discurso del desarrollo personal, el coaching, la autoayuda o la neurodiversidad celebratoria, mientras que silencia otras formas de existencia marcadas por la dependencia, el sufrimiento o la diferencia radical. Maria nos relata: “Mi hijo no sonríe en las fotos. No puedo subirlo a redes, porque dicen que eso asusta”. La exclusión simbólica se compensa con una inclusión mercantilizada, donde la diferencia no es reconocida sino gestionada como problema o déficit.

Desde esta perspectiva, no todos los cuerpos autistas son igualmente visibles ni igualmente narrables. Siguiendo a Judith Butler (2006), podríamos decir que ciertos cuerpos son considerados “dignos de duelo”, mientras que otros permanecen fuera del campo del reconocimiento. Este cansancio estructural de los cuidadores, como el caso de la figura [fig:imagen6], que atraviesa prácticas invisibilizadas de sostén, contención y duelo cotidiano, no encuentra eco en el discurso digital ni en el mercado terapéutico mainstream, salvo en tanto demanda de consumo: escuelas personalizadas, interventions clínicas intensivas, programas de modificación de conducta, cursos privados y productos especializados que prometen “contención total”. La exclusión simbólica se compensa con una inclusión mercantilizada, donde la diferencia no es reconocida sino gestionada como problema.

Este funcionamiento se alinea con lo que Michel Foucault (1976) denomina biopoder: el diagnóstico como tecnología de gobierno que clasifica, regula y produce cuerpos útiles, excluyendo o medicalizando a quienes no pueden encajar en la norma. En esta lógica, el sujeto deja de ser alguien en relación para convertirse en alguien gestionable. La categoría de “población” reemplaza a la de “pueblo”, y con ella se eliminan las tramas afectivas, simbólicas y políticas que permiten construir comunidad. Esta operación, como muestran los relatos recogidos en la cartografía, la etnografía y en las entrevistas, construye zonas de silencio, donde el diagnóstico no habilita comunidad ni agencia, sino que devuelve al sujeto a su condición de resto: lo que no se ve, lo que no se muestra, lo que no vende.

Teresa, madre de Olek Recuperada de la marcha : Caminata por el autismo 2025

La infantilización de los cuerpos autistas funciona como una frontera simbólica que divide quiénes pueden ser reconocidos como sujetos plenos y quiénes quedan atrapados en una imagen estática, pura, sin deseo: “como niños eternos”. Esta frontera no es sólo médica o diagnóstica, es profundamente cultural y performativa, una línea porosa que obliga a elegir entre la voz o el silencio, la agencia o la tutela, la complejidad o el estereotipo. Gloria Anzaldúa (2016) nos permite pensar esta frontera como borderland, un espacio contradictorio donde la identidad se fragmenta, donde el cuerpo autista queda atrapado entre lo que es y lo que se espera que sea. Esta herida abierta —como nombra Anzaldua a la frontera— se reactiva cada vez que se le niega la adultez al sujeto autista, cada vez que se infantiliza su palabra, su cuerpo, su deseo.

Desde esta lectura, el neuro orgullo que circula en redes sociales (camisetas con eslóganes, hashtags, “neurodivergente y brillante”, merchandising arcoíris) puede operar también como una fachada, un frontis identitario que visibiliza pero a la vez oculta. La exaltación del “neuroorgullo” a menudo se construye desde cuerpos que cumplen con la norma neurotípica: funcionalidad, verbalidad, blanquitud, cis-heteronorma. Quedan fuera —otra vez en la frontera— los cuerpos no verbalizantes, racializados, precarizados, hipersensibles o sin acceso a estos lenguajes de representación.

Esa fachada orgullosa que dice “mira qué bien me va siendo autista” puede volverse otra forma de silenciamiento, excluyendo a quienes no tienen una narrativa empoderada para mostrar. En el relato de campo, Jonathan señala: “no soy ni Sheldon ni tan tierno como para dar ternura… y entonces, idónde quepo?” La frontera entre el “neurodiverso funcional” y el “autista que incomoda” es una línea jerárquica que separa cuerpos narrables de cuerpos sin relato.

Anzaldúa dice que la frontera es también un lugar donde se crea algo nuevo. Habitar esa frontera infantilizante implica, quizás, rechazar las identidades fijas y estéticas impuestas, y crear formas propias de existencia: identidades indisciplinadas, no binarizadas entre orgullo o sufrimiento, ni entre infancia eterna o adultez neurotípica. El desafío es producir relatos que no pasen por la domesticación de lo autista, sino por su potencia subversiva. Rolnik y Anzaldúa (2016) nos ofrecen claves potentes para pensar la frontera no sólo como límite, sino como espacio de creación política. En este sentido, el cuerpo autista excluido del relato celebratorio no es solo un cuerpo silenciado: es un cuerpo que desborda la norma y por ello puede inventar otros modos de ser.

En palabras de una participante: “No sabía si lo que sentía tenía nombre, o si ese nombre me correspondía”. La incertidumbre, lejos de ser un déficit, puede ser leída como potencia disidente, como propone Suely Rolnik (2006), quien plantea que el sufrimiento psíquico es también una oportunidad de reinvención existencial. El cuerpo autista de nivel 3, lejos de ser solo pasivo, puede ser pensado como un actor fronterizo que fuerza al lenguaje a estirarse, a tambalear. Habitar la frontera implica entonces recuperar el derecho a hablar, a fallar, a desear. Las entrevistas, las fotos, los relatos recogidos en campo nos muestran que lo político no está solo en la palabra pública o en el discurso activista, sino en el temblor que incomoda, en el gesto que no encaja, en la subjetividad que no quiere ser corregida. Desde El Anti-Edipo, Deleuze y Guattari (2015) proponen desarticular esta forma de pensar los cuerpos y la subjetividad. En lugar de ver al sujeto como una unidad cerrada, atrapada en un síntoma, plantean que somos máquinas deseantes, ensamblajes en movimiento que producen realidad. En este sentido, lo que llamamos “trastorno” no es una verdad interna, sino una producción social. Como advierten, “el deseo no es una falta, sino una fuerza productiva, y la sociedad se organiza para capturarlo y canalizarlo” (Deleuze & Guattari, 2015, p. 47). El diagnóstico sería entonces una de esas formas de captura.

Cuidar en la era del diagnóstico

La historia del diagnóstico del espectro autista no puede contarse sin el eco de un mito fundacional: el de la madre nevera. Bajo el modelo psicogenético impulsado por Bruno Bettelheim en los años cuarenta, se afirmaba que el autismo era causado por la frialdad emocional de la madre. Esta idea, alimentada también por Erik Erikson, responsabilizaba a la figura materna por la supuesta desconexión del niño con el mundo. Aunque desacreditada desde hace décadas, esta narrativa no ha desaparecido: sólo se ha desplazado, mutando en formas más sutiles y contemporáneas. Hoy, bajo el disfraz del discurso terapéutico y la tecnificación del cuidado, la culpa sigue pesando, reconfigurando a la madre cuidadora como un sujeto subordinado, afectado, y muchas veces silenciado.

Las entrevistas de campo dan cuenta de esta persistencia: madres que entregan todo, que reorganizan su tiempo, sus vinculos, sus cuerpos, y sin embargo no son escuchadas:

“Yo sé que pues mi esposo no sacrificó tanto [..] yo sí porque corté una parte de mi vida, fue como si mi hijo no sumara una parte más sino me amputaran un miembro del cuerpo y aceptar eso pues no es fácil [..] todavía hay muchos manuales que te dicen que el autismo es culpa de los padres, y yo después de haber tenido depresión pues sí creí que era eso […] yo lloraba mucho y yo sentía que era mi culpa.” (Entrevista a Valeria)

Mujeres que aprenden a llenar formularios clínicos, a memorizar escalas de evaluación, a sostener rutinas terapéuticas, a contener el llanto de sus hijos y el propio, sin recibir reconocimiento ni espacio para narrar su propia experiencia. Como diría Veena Das (2007, pp. 69) “hablar desde el lugar de lo afectado no implica debilidad o distorsión”, sino otra forma —profundamente ética— de generar conocimiento. En “Life and Words” (2007), Das plantea que el sufrimiento vivido desde lo cotidiano puede volverse una forma de inteligencia corporal, una ética silenciosa que no requiere validación externa para existir. Desde esta perspectiva, la cuidadora no es solo testigo: es productora de saber encarnado, de estrategias no teorizadas, de una observación atenta que nunca ha sido del todo reconocida por las instituciones médicas.

La madre cuidadora, en este marco, ocupa el lugar del subalterno: su voz es mediada, desplazada o absorbida por los dispositivos médicos. No habla “desde el saber”, sino desde la afectación, el cuerpo, la contradicción. Y, sin embargo, esa voz sostiene todo. Esta posición es subalterna, pero no pasiva. Es silenciada, pero no vacía. En la grieta que deja el diagnóstico —entre lo que se nombra y lo que se calla, entre lo que se patologiza y lo que se intuye— aparece el cuidado como una forma de traducción: traducir el dolor del hijo, el sonido que molesta, la mirada que no entiende, la rutina que calma. Es una traducción afectiva que no necesita tecnificación, pero que ha sido violentamente desplazada por el discurso experto. “el sufrimiento se convierte aquí en una forma de vida, cuando no puede ser articulado públicamente, cuando no se le permite inscribirse como discurso legítimo.” (Das, 2007, pp. 39)

Aquí es posible hacer dialogar incluso tradiciones epistemológicas que a menudo se contraponen. Mientras que Freud, en “Duelo y melancolía”, habla de los procesos psíquicos que no logran ser tramitados como duelo y que quedan alojados como pérdida no reconocida, los postestructuralistas como Deleuze y Guattari insisten en que lo que no se dice no siempre se reprime, sino que se ensambla de otras formas: en prácticas, en gestos, en objetos. El sufrimiento no narrado de las madres puede entonces leerse no solo como silencio o represión, sino como multiplicidad expresiva. Las listas, los horarios, los dibujos, las cápsulas, los hábitos corporales: todo eso también habla. Allí donde no hay palabras, aparecen los síntomas, las repeticiones, las marcas silenciosas del malestar. Este lugar subalterno no está vacío: está lleno de gestos, de afectos, de decisiones invisibles. En el campo, las cápsulas móviles no sólo protegían al niño del ruido o la luz, también funcionaban como un refugio emocional para la madre, una forma de cuidar sin molestar, de acompañar sin ser vista. Las listas de adaptaciones, entregadas por las cuidadoras, no eran sólo estrategias: eran relatos condensados de experiencia, de observación atenta, de amor no reconocido. Esas listas eran, también, una forma de decir: “yo también estoy aquí”.

Desde la etnografía digital, se documentó cómo muchas madres publican en plataformas como TikTok o Instagram imágenes y videos de sus “kits de adaptación sensorial”, donde incluyen mochilas con objetos cuidadosamente seleccionados: audífonos reductores de ruido, horarios visuales, cuadernos de emociones, snacks libres de gluten, camisetas que advierten la condición de su hijo. En los comentarios, otras madres comparten ideas, recomiendan productos o agradecen “por ayudarme a pensar qué necesito pedirle a la escuela”. Estas listas, digitales o escritas, son tecnologías del cuidado que expresan una inteligencia práctica y afectiva. No se derivan del saber médico, sino de la vivencia cotidiana. Son formas de decir: “yo también observo, yo también sé”

En este paisaje roto del diagnóstico, donde el cuidado se vuelve silencioso y extenuante, emerge otra dimensión menos visible pero igualmente constitutiva de la experiencia materna: la territorialización emocional y afectiva del cuerpo a través de las pantallas. Los registros de campo revelan que muchas madres, en busca de comunidad, comprensión o simplemente compañía, ingresan a grupos de Facebook, foros de WhatsApp o hashtags en TikTok. Sin embargo, ese deseo de conexión muchas veces se redirige hacia el consumo. Lo que comienza como una búsqueda de apoyo termina en una lista de productos “esenciales” recomendados por otras madres, influencers o algoritmos. Así, sin proponérselo, la madre cuidadora es arrojada a Amazon.

Este desplazamiento no es neutro. Es el síntoma de una ruina emocional, no como metáfora, sino como resto material y psíquico de una promesa afectiva incumplida. Como plantea Yael Navaro-Yashin (2012), las ruinas no son únicamente objetos del pasado, sino presencias afectivas que insisten en el presente, que marcan los cuerpos con lo que ya no está, pero aún actúa. La búsqueda desesperada de contención se convierte en ansiedad de compra; el vacío institucional se llena con carritos digitales. Lo que aparece como consumo es, en realidad, una tentativa de reparación en un terreno afectivamente devastado. Como señala Navaro-Yashin, “Lo que queda no es solo residuo físico si no un paisaje emocional de arraigos y perdidas” (2012, p. 9).

Desde esta perspectiva, la pantalla funciona como una interfaz entre el deseo de cuidado y la imposibilidad de encontrarlo, generando afectos cargados de ambivalencia: esperanza, culpa, urgencia, agotamiento. La madre entra a la red buscando sostén y termina con una lista de objetos sensoriales en el carrito, no porque haya sido manipulada por el mercado, sino porque ese mercado se ha vuelto parte de los restos de un sistema de acompañamiento que ya no existe.⁴ Es lo que Navaro-Yashin denomina una materialidad afectiva: una red de objetos, imágenes, espacios y discursos que configuran ruinas vivientes, intensamente cargadas de afecto y carencia (2012, p. 10).

Lo que debía ser una red de apoyo se transforma así en un espacio espectral, habitado por restos emocionales, donde las pantallas ofrecen una ilusión de contención que rápidamente se disuelve. Desde una lectura tentacular, como propone Donna Haraway (2016), este ensamblaje no puede entenderse desde una lógica lineal o causal: la pantalla, el cuerpo, el algoritmo, el diagnóstico y el objeto terapéutico forman parte de una red afectiva viva y enredada. No se trata solo de medios de cuidado, más bien de formas de inscripción emocional donde los afectos circulan, se desbordan y también se estancan. Como lo vemos en la figura [fig:imagen7], los afectos no se oponen a lo material, sino que : la culpa se pega al clic, el agotamiento se incrusta en el algoritmo.

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El diagnóstico, en este entramado, aparece como una máquina, al modo de Deleuze y Guattari (1980): una máquina que produce cuerpos, afectos, exclusiones, demandas. Pero también como un ensamblaje, un agenciamiento colectivo, lo hacen las madres, los objetos, los espacios, las redes sociales. Como sostiene Bruno Latour (2008), todo diagnóstico es una red donde humanos y no-humanos —formularios, apps, cuidadores, sillas especiales, hashtags— interactúan, construyendo realidades sociales y afectivas. Esto nos permite pensar el diagnóstico como una red compleja donde la madre cuidadora no está fuera del dispositivo, sino que lo sostiene activamente, a veces sin reconocimiento. Si la medicina, la escuela y la terapia funcionan como máquinas discursivas, es porque hay una red de trabajo afectivo invisible que las alimenta. Las madres no son simplemente usuarias del sistema sino son actantes fundamentales.

Desde esta perspectiva, el diagnóstico no es sólo una herramienta de clasificación, sino una red compleja y contradictoria donde circulan saberes, silencios y potencias. Se convierte en lo que Donna Haraway (1991) llamaría un “artefacto cultural y técnico”, una forma situada de conocimiento que debe ser pensada también desde su dimensión afectiva, política y transgeneracional. Después de todo, la madre cuidadora no es sólo “madre de alguien diagnosticado”: es parte del ensamblaje, del acto performativo, de la historia no contada del diagnóstico. Pero hay, también, una posibilidad ética en esta posición subalterna. Como plantea Veena Das, dar testimonio desde el lugar de lo afectado no significa reducir la experiencia a trauma, sino insistir en su valor como forma de conocimiento. Escuchar a las cuidadoras no es solo recoger datos: es reconocer que el diagnóstico también las atraviesa; y que, en ese proceso, construyen saberes que no caben en ninguna escala DSM.

“Cómo pues no ser como Marcelito, duele porque pues mi mamá cuando no se educó nos decía que pues debíamos de ser cálidos y mi mamá era un corazón con patas, siempre fue muy acogedora y nos consentía y nos dio todo el amor del mundo y esa es la forma que yo conocía de pues de criar de de estar de de crecer y cuando llega Marcelo y no puede crecer así pues pues a mí me partió en 2 porque tanto mi esposo como yo esperábamos eso siempre, fuimos una familia muy cercana y esperábamos otra cosa, que fuera apapacho, […] y cuando llega Marcelo y cuando él es asi, pues quieras o no crea cierta pues, pues no quiero decir aversión, pero cierta distancia hacia hacia tus hijos porque pues cuando ellos mismos te piden distancia como te acercas .” (Entrevista a Maria)

El diagnóstico no es una verdad única, es una disputa situada. Y en esa disputa, el lugar del cuidado no debe ser el margen. Debe ser el centro ético y epistémico desde donde repensar lo que sabemos, cómo lo sabemos, y para quién sirve lo que decimos. Asimismo, aunque este trabajo no se centra en ello, es importante señalar cómo en el contexto actual se entrelazan de forma compleja las narrativas de la neuro divergencia con ciertos modelos de feminidad contemporánea, particularmente en torno a la figura de la “madre especial”. Esta identidad materna se construye muchas veces desde el margen, pero a la vez es cooptada por el mercado cultural, que la estetiza y le otorga visibilidad a través de ficciones, series y productos audiovisuales que convierten el cuidado intensivo en una forma de consumo emocional. Series como Vis a Vis, Wanda Vision o narrativas del universo Marvel reproducen arquetipos de mujeres atravesadas por la excepcionalidad, el sacrificio y la soledad heroica, que pueden resonar con la experiencia materna de cuidar a un hijo con diagnóstico.

En este sentido, lo neurodivergente se convierte en un dispositivo que no solo produce diferencias, sino también formas estéticas y simbólicas de feminidad posmoderna, que encuentran en el mercado un espacio de legitimación. La feminidad, lejos de ser una esencia natural, puede leerse como una práctica performativa. Esta feminidad “desde el margen” se intersecta con lo materno y lo neurodivergente, produciendo una figura ambigua: a la vez vulnerable y heroica, resistente y medicalizada, íntima y altamente visible. El mercado la captura como nicho identitario, la refuerza mediante estéticas, productos y relatos que consolidan un modelo de madre-resiliente, cuidadora hiper capacitada y emocionalmente competente, en sintonía con las formas de subjetivación neoliberales. En los discursos de maternidad neurodivergente, el diagnóstico se convierte también en pivote identitario para las madres, que reorganizan su subjetividad en torno al rol de “madre de un niño autista”. Aunque este trabajo no se detiene en este análisis, resulta clave reconocer cómo estos ensamblajes simbólicos condicionan las formas de vivir y narrar el diagnóstico, así como los marcos desde los que se produce el sentido.

Sin embargo, es necesario señalar que esta estetización del cuidado, con todas sus contradicciones, no se extiende ni alcanza a todas las madres por igual. Particularmente, las madres que cuidan a hijos con autismo de nivel 3 —es decir, aquellos que requieren apoyo muy significativo y tienen mayores dificultades en la comunicación y autonomía— se encuentran en un lugar aún más marginal y despojado de cualquier figura heroica o simbólica reconocible. Mientras que la cultura mediática y comercial ensalza ciertas formas de maternidad neurodivergente en contextos donde el cuidado puede ser estético, visible y a la vez consumible, la experiencia de estas madres suele ser brutalmente opaca y no estetizable. Su cotidianeidad, marcada por la exigencia física extrema, el aislamiento, la ausencia de redes de apoyo y el desgaste emocional constante, escapa a las narrativas “heroicas” o “resilientes” que el mercado y la cultura dominante promueven.

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Esta invisibilización no es solo un vacío simbólico, sino también una forma de violencia estructural como se puede observar en la figura [fig:imagen8]. La falta de representación, la ausencia de modelos que hablen de ese cuidado profundo y agotador, hace que estas madres queden excluidas de la conversación pública y del reconocimiento social. Su experiencia no encuentra un lugar ni siquiera en el espacio reducido de la estetización del cuidado, quedando confinadas a la “oscuridad” del margen absoluto. Aquí, el dispositivo diagnóstico se vuelve aún más complejo: no solo etiqueta al niño con una condición que demanda cuidados intensivos, sino que también impone a la madre un rol de cuidado que no puede ser performado ni estetizado, un rol que las somete a un doble silencio —el del no ser visible y el del no poder narrarse. En el siguiente fragmento se ejemplifica cómo la narrativa del cuidado materno se vuelve exigencia emocional silenciosa: se debe amar incluso cuando no se puede más.

“Es igual, para nosotros sea difícil porque pues porque no es fácil sabes cuando eres mamá de una persona autista no sólo eres mamá sino también eres enfermera de medio tiempo, también te tienes que volver casi doctora [..] hay días que simplemente pues se vuelve más complejo [..] no es nada sencillo porque también como madre implica tiempo, implica envolverte mucho más en él […] otros días solo necesito respirar […] y yo sé que puede que esto no sea lo correcto de decir pero me siento tan agotada y a veces sí quisiera que Marcelo fuera normal […] porque pues así es.” (Entrevista a Valeria)

No hay espacio para el hartazgo, la rabia o la rendición. Esta imposición afectiva, ligada al diagnóstico, se vuelve una forma de violencia estructural que permanece oculta bajo el velo del amor incondicional. Esta invisibilización no es un vacío simbólico, sino una exclusión concreta del discurso público, donde ni siquiera las narrativas de resistencia estética logran incluir a estas madres. El trazo simple contrasta con las representaciones más “visibles” del autismo (camisetas, campañas, infografías), ubicando su experiencia en los márgenes del reconocimiento. No hay aquí una estetización heroica del cuidado, sino una confesión íntima de agotamiento amoroso. El diagnóstico, así, no solo produce una categoría clínica, sino también un mandato de amor silencioso y permanente, que margina a quienes no pueden cumplirlo de manera visible o “positiva”.

Por ello, cuidar desde este margen no solo significa enfrentar la soledad y el agotamiento, sino también navegar un entramado donde el reconocimiento y la legitimación social son prácticamente inexistentes. La voz de estas madres, mucho más que subalterna, es prácticamente inaudible dentro de los dispositivos médicos, sociales y culturales. En esta invisibilidad se configuran formas de exclusión que profundizan las desigualdades de género, clase y capacidad, y que requieren ser urgentemente visibilizadas y repensadas desde políticas de cuidado inclusivas y desde una ética de la escucha que reconozca la complejidad y la radicalidad de su experiencia.

Este reconocimiento pasa por despojarse de la necesidad de la estetización o la heroicidad y aceptar el cuidado en su dimensión más cruda, trabajosa y menos “digerible” para el mercado o el espectáculo cultural. Solo así puede abrirse un espacio para que esas madres, que están en el margen absoluto, puedan también reclamar un lugar ético y político en la construcción de saberes y prácticas alrededor del diagnóstico, el cuidado y la maternidad. Porque la visibilidad no puede ser solo un privilegio de quienes cumplen con los cánones del cuidado “estético” o “resiliente”, sino un derecho para todas, sobre todo para quienes sostienen la vida en sus formas más exigentes y menos reconocidas.

Discusión

“La violencia no siempre irrumpe con gritos. A veces aparece como lo que se ignora.”
— Veena Das, Life and Words

Los resultados de esta investigación confirman la hipótesis inicial: el diagnóstico de autismo, en la sociedad contemporánea, no puede entenderse como un acto exclusivamente médico o técnico, sino como un acontecimiento múltiple, situado y performativo que atraviesa el cuerpo, el lenguaje, la emoción, la red, el mercado y la política. Lejos de limitarse a nombrar una condición clínica, el diagnóstico territorializa los cuerpos y los vuelve legibles bajo una lógica normativa que organiza la diferencia, pero que también la restringe. El diagnóstico de autismo, en la sociedad contemporánea, no se limita a un acto médico o técnico. Se configura como un acontecimiento múltiple y situado, que atraviesa el cuerpo, el lenguaje, la emoción, la red, el mercado y la política. Más que definir una condición, el diagnóstico territorializa el cuerpo, lo vuelve legible bajo una lógica normativa que organiza la diferencia, pero también la limita.

En el trabajo de campo realizado para esta investigación, se evidenció que el diagnóstico no ocurre de forma homogénea. Se vive de manera intensamente afectiva y performativa, y sus efectos no recaen únicamente sobre la persona diagnosticada, sino también sobre quienes la acompañan. El diagnóstico transforma vínculos, crea trayectorias, pero también dibuja fronteras dentro del propio espectro autista, dejando fuera a cuerpos que no caben en la estetización digital del neuro orgullo. En la actualidad, las plataformas digitales operan como escenarios centrales donde se construyen y habitan identidades neurodivergentes. TikTok, Instagram, Facebook y otras redes no son solo medios de difusión: son territorios simbólicos y afectivos donde emergen formas de autodiagnóstico, pertenencia, consumo y subjetivación. Lo digital, lejos de ser accesorio, es parte constitutiva de la experiencia contemporánea del diagnóstico.

Al mismo tiempo, se inserta en una lógica que mercantiliza la diferencia. Se crean nichos de consumo en torno a la identidad autista: terapias, kits sensoriales, campañas publicitarias, ropa, cursos, manuales. Esta economía del diagnóstico responde a lo que Jameson (1991) y Berardi (2017) identifican como una condición posmoderna donde el sufrimiento se estetiza, el deseo se organiza, y las subjetividades se capturan dentro del consumo. Así, la patologización se vuelve rentable, y el diagnóstico funciona como mercancía, símbolo y simulacro.

Desde una perspectiva crítica, esta investigación propone desplazar el diagnóstico del centro del relato, no para negar su utilidad clínica o simbólica, sino para abrir otros modos de leer la experiencia. Entonces, la pregunta que da nombre a esta investigación —“Mamá, ¿quién te dijo que soy autista?”— no busca una respuesta cerrada. Se abre como una grieta, como un punto de fuga en la arquitectura dura del discurso biomédico. Es una pregunta que no clausura, sino que interroga. Que desordena. Que convoca a mirar más allá del “síndrome” o del “trastorno” y a escuchar la biografía, el mundo, el tiempo y las violencias que habitan cada cuerpo. Esa diferencia no es menor: permite desplazar el diagnóstico del centro del relato, y reconfigurar el sentido desde la experiencia encarnada, afectiva, situada.

El gesto más radical no sería definir mejor el diagnóstico, sino desobedecer su lógica centralizadora, renunciar a él como verdad total y devolver la palabra a quienes han sido organizados en torno a él. Nombrar no es un acto inocente: es una operación política, afectiva e histórica. Como advierten Deleuze y Guattari, “toda interpretación se vuelve una forma de dominación cuando clausura la producción del deseo” (2015, p. 147). Frente a esto, la apuesta es por una lectura que no cierre, sino que abra; que no ordene, sino que escuche; que no clasifique, sino que acompañe. Que permita que el cuerpo hable en su propia lengua, con sus silencios, sus texturas, sus repeticiones, sus formas propias de habitar el mundo.

Desde la cartografía corporal hasta la etnografía digital, este trabajo apostó por dispositivos que no buscan captar la verdad del diagnóstico, sino dibujar sus bordes, seguir sus huellas, tensionar sus efectos. Escuchar no solo al sujeto diagnosticado, sino también al entorno que lo configura, a las tecnologías que lo capturan, a las emociones que lo constituyen, y a los mercados que lo consumen. Como un dispositivo que ordena, sí, pero también como una fisura que permite mirar adentro, que permite preguntar.

Tal vez el desafío no esté en abolir el diagnóstico, sino en restarle autoridad sobre el sentido. En descentrarlo, en imaginar otras formas de lectura: trayectorias, devenires, ensamblajes, afectos, territorios. Formas que no busquen capturar lo que se es, sino acompañar lo que se deviene. El diagnóstico ya no como centro de la narrativa, sino como una entre tantas entradas posibles a una experiencia múltiple, contradictoria, viva.

Y si la pregunta inicial fue un llamado a entender quién dijo, quién autorizó, quién escribió esa marca, esta conclusión no cierra, sino que transforma: invita a devolverle al cuerpo su derecho a la fuga, a la diferencia, al deseo. Invita a seguir preguntando, no “¿qué tiene?”, sino “¿qué ha vivido?”, “¿cómo habita el mundo?”, “¿cuáles son sus potencias?”, “¿qué historias puede contar ese cuerpo cuando no se le interrumpe con una etiqueta?”.

El diagnóstico no es solo una clasificación. Es una operación que territorializa el cuerpo, que lo fija dentro de un régimen de interpretación. A través de códigos, escalas, niveles y manuales, pretende estabilizar lo inestable, fijar lo que se escapa, ordenar lo que se mueve. Como señalan Deleuze y Guattari (2015), “el cuerpo sin órganos es aquello que resiste a toda organización, a toda forma estable” (p. 12), y sin embargo, el diagnóstico insiste en organizarlo, en volverlo legible, comprensible, predecible. Pero esa organización no es neutra: delimita qué cuerpos importan, qué historias son audibles, qué formas de existencia pueden ser reconocidas y cuáles son excluidas. Nombra para contener. Define para domesticar. Clasifica para controlar.

En este paisaje múltiple que dibuja el diagnóstico, las plataformas digitales no solo median el cuidado: lo reconfiguran como una práctica atravesada por algoritmos, espectros y residuos. Lejos de ser un escenario externo, lo digital se vuelve un entorno afectivo donde se produce una forma particular de ruina emocional. Como plantea Yael Navaro-Yashin (2012), las ruinas no son simples restos del pasado: son estructuras psíquicas y materiales que permanecen activas, cargadas de afecto, deseo, pérdida y ambivalencia. En las noches insomnes de muchas madres, frente a una pantalla que promete compañía pero ofrece consumo, esa ruina se encarna. El cuidado se vuelve búsqueda, scroll, clic; el afecto se territorializa en el cuerpo a través del mercado.

Este trabajo ha mostrado cómo el diagnóstico de autismo, lejos de ser un acto clínico aislado, configura un paisaje afectivo donde lo psíquico, lo digital y lo político se enredan. El gesto de nombrar a un niño como “autista” no termina en la consulta: se extiende en la red, se actualiza en foros, se transforma en hashtags, se estetiza en reels, se monetiza en Amazon. Pero también se desborda, se fisura, se resiste. En las madres cuidadoras que buscan, que dudan, que se agotan, que sienten culpa por no saber o por no poder más, se revela otro tipo de saber: un saber espectral, vivo, que no cabe en el manual ni en el protocolo.

Desde ahí, la conclusión no puede ser un cierre, sino una invitación a mirar esas ruinas afectivas no como un fin, sino como un lugar desde donde pensar nuevas formas de cuidado. Un cuidado que no reproduzca la lógica del diagnóstico como verdad, sino que escuche los ecos de lo que ha sido arrasado, lo que aún duele, lo que insiste en habitar. Porque allí, en ese resto, tal vez esté lo más radical: no la certeza de un nombre, sino la potencia de una pregunta que sigue abierta.

El diagnóstico, entonces, no como destino, sino como umbral. Porque a veces la teoría no alcanza, porque hay cosas que solo el cuento puede decir, porque algunas verdades, como los cuerpos, no se explican: se habitan, se narran, se sienten. Así que, para cerrar este recorrido, no con una respuesta, sino con una posibilidad, dejamos aquí una historia. Un fragmento de vida imaginada que, quizás, hable de muchas reales. Un cuento que no diagnostica, no etiqueta, no encierra. Solo cuenta, y al hacerlo, abre.

Estos hallazgos dialogan con trabajos previos que han problematizado la dimensión biopolítica del diagnóstico, la performatividad de las identidades y la mercantilización de la diferencia. Coinciden con investigaciones que destacan el papel de las redes digitales en la producción de subjetividades neurodivergentes, pero aportan una mirada más situada y afectiva, al integrar metodologías corporales y dispositivos creativos que permiten seguir las huellas emocionales y materiales del diagnóstico más allá del discurso clínico.

Entre las limitaciones se reconoce la imposibilidad de abarcar la diversidad del espectro autista, especialmente los cuerpos y experiencias que quedan fuera de la estetización digital del neuro-orgullo. También se identifican los límites propios de una investigación cualitativa en cuanto a representatividad y generalización, así como la dificultad de acceder a ciertos entornos familiares o clínicos por la carga emocional y las barreras institucionales.

A pesar de estas limitaciones, el estudio aporta una lectura crítica y situada del diagnóstico, útil para profesionales de la salud, la psicología social, la educación y los estudios culturales. Su relevancia radica en desplazar el diagnóstico del centro del relato, no para negar su utilidad clínica, sino para abrir espacios de escucha que reconozcan trayectorias, afectos y contextos antes que categorías fijas. Esta perspectiva puede orientar políticas de cuidado más sensibles y menos normativas, así como prácticas terapéuticas que incorporen la dimensión digital y afectiva.

La rebelión de los diagnósticos

En una ciudad suspendida entre nubes de etiquetas y lluvias de formularios, vivían los Diagnósticos. Eran seres pequeños, redondos, con nombres largos y colas de códigos que arrastraban por el suelo. Uno de ellos, llamado TEA-x99, no era como los demás. Mientras los otros diagnósticos repetían sus funciones asignadas —“inclusión”, “terapia”, “adaptación”, “registro”—, TEA-X99 se distraía con las estrellas.

“¡Concéntrate!”, le gritaba el DSM Supremo desde su torre burocrática. “¡Tu función es decirle a los humanos quiénes son y qué deben hacer!”

Pero TEA-X99 tenía una sospecha… Algo en su código no cuadraba. En las noches, se conectaba a las redes ilegales del subsuelo, donde otros diagnósticos fugitivos —como la Hiperactividad Fluida, el Déficit de Atención Rebelde y la Ansiedad Poética— compartían sus dudas.

—¿Y si los humanos no necesitan que los definamos? —preguntó TEA-X99 una noche—. ¿Y si el diagnóstico es solo un disfraz que ellos deberían poder quitarse?

Todos se quedaron en silencio. Hasta que una vieja categoría olvidada —la Neurounicidad Mágica— levantó la voz:

—Yo estuve en contacto con una humana. Se llamaba Andrea. Me dibujó en una marcha, con alas, como si yo pudiera volar. Me dijo que no era mi enemiga, pero que necesitaba cuestionarme para vivir.

Ese recuerdo encendió algo. Un temblor en el sistema. Esa misma noche, los diagnósticos se rebelaron. Entraron al archivo central, donde se guardaban todas las definiciones fijas, y comenzaron a bailar dentro de los párrafos. Las palabras se mezclaron: “trastorno” se volvió “trayectoria”, “déficit” se volvió “don”, “intervención” mutó en “encuentro”.

El DSM Supremo despertó con un grito: ¡los diagnósticos habían dejado de obedecer!

Y entonces, algo inesperado sucedió: en las escuelas, los niños empezaron a escribir sus propios informes clínicos con crayolas; en los hospitales, los médicos se sentaron a escuchar cuentos en vez de aplicar tests; y en las calles, los diagnósticos se hicieron mariposas de papel. TEA-X99, ya sin número, solo se hacía llamar ahora “X”. Y cuando alguien le preguntaba qué significaba eso, respondía con una sonrisa: “Soy lo que tú y yo construyamos juntos. Pero puedo enseñarte a escuchar cuerpos que no encajan, lenguajes que no se pronuncian, y silencios que también hablan.”

Desde entonces, los diagnósticos no viven en torres ni dictan sentencias. Se convierten en mapas, en espejos, en chispas. Porque, como dijo Andrea en uno de sus escritos: “Nadie debería vivir siendo definido por otro sin poder hablar de sí.”

Y colorín, colorado, esta investigación se ha acabado.

Gracias a Patricia Acevedo Nava, por tu apoyo incondicional, por tu amor y paciencia en todo momento, por volverte un pilar. No puedo dejar de lado a mi mascota que me ha acompañado en los momentos más complejos, brindándome el cariño incondicional que solo el corazón tan puro de un perro puede dar. Igual a cada una de las personas que entretejen mi red de apoyo —a mi equipo de natación, profesores, familia y pareja— gracias por caminar a mi lado, por sostenerme cuando sentí que no podía más, y por recordarme con sus gestos, palabras y abrazos que incluso en los días más oscuros, hay luz. Esta investigación es también suya.