Autism Spectrum Disorder (ASD) and « Late Modernity » : What Correlations ?

La description d'un phénotype particulier de TSA dans l'étude de la Weill Cornell Medecine (2023) est l'occasion de mettre à l'épreuve cette hypothèse. En envisageant ce phénotype de TSA comme un phénomène sociologique complexe et en appliquant une approche hologrammique, nous avons trouvé dans une analyse phénoménologique de deux cas cliniques des corrélations possibles: la difficulté de faire face à l'intensité de la « présence-du-monde » peut-être en raison de troubles de la sensorialité, le besoin de réaliser malgré tout le programme de l'époque à travers des îlots de compétences.

I. CONTEXTE

La « modernité tardive » commence là où les changements (émergence d'outils permettant un rapport nouveau entre les individus et le monde) ne sont plus inter générationnels, mais deviennent intra générationnels.

Ces quinze dernières années, l'œuvre du philosophe Hartmut Rosa a été entièrement consacrée aux changements de cette modernité tardive et leurs conséquences sur nos sociétés. Il n'est pas question de faire ici un exposé exhaustif de ses thèses. Attardons-nous sur quelques notions que nous aurons à développer pour notre propos.

L'accélération du temps, sujet de son premier ouvrage à succès , est telle qu'elle n'a plus pour conséquence l'idée d'un progrès dont chacun pourrait profiter, mais devient une nécessité pour stabiliser de manière dynamique nos sociétés. Si l'individu ne fait pas l'effort, ou ne peut pas s'adapter aux changements permanents qui s'imposent à lui (Rosa parle du monde comme « point d'agression ») il se trouve relégué, incapable, hors-jeu, ne pouvant pas conserver ce qu'il avait bâti jusqu'alors pour lui et ses proches. Pour Rosa, individus et sociétés sont condamnés pour survivre, à une adaptation dynamique permanente et sans repos. Le processus ne fait que croître ces dernières années avec la multiplication et la miniaturisation des outils numériques, la prolifération des métadonnées et l'émergence de l'intelligence artificielle.

Rosa décrit une promesse de « disponibilité » toujours plus grande du monde (visible, atteignable, maîtrisable et utilisable) qui se transforme en son contraire et construit un revers paradoxal, le recul énigmatique du monde comme rencontre.

Dans deux ouvrages essentiels , à la tonalité très pessimiste, Rosa poursuit son diagnostic implacable, cherche des solutions sans en trouver concrètement, comme si nous avions tous basculé dans un cycle mortifère.

Sur la même période, le regard porté sur les troubles du spectre de l'autisme s'est modifié. Force est de constater que l'ensemble des discours concernant les troubles du spectre de l'autisme convergent. Ils forment maintenant un corpus cohérent. Les politiques, l'éducation nationale et le monde médical utilisent le même champ lexical d'où domine, face à cette « épidémie moderne » ou ce « phénomène de société », le terme de trouble du neurodéveloppement, qui sans rien dire de l'étiologie, uniformise le concept et le range du côté du « biologique ».

Cette uniformisation du concept de TSA est probablement en lien avec la généralisation des diagnostics standardisés type ADI-R et ADOS, qui ont à la fois tendance à diagnostiquer le trouble de manière quasi systématique chez les sujets suspects de TSA, tout en étant peu discriminant . De plus, leurs algorithmes ne reprennent pas la totalité de leur riche analyse clinique, et ne permettent pas de circonscrire d'éventuels phénotypes. En particulier, ils n'explorent pas suffisamment à nos yeux un des deux piliers de l'autisme depuis Kanner, le «besoin d'immuabilité», à part dans sa forme majeure. Les diagnostics de TSA ainsi portés nous paraissent regrouper des réalités cliniques très différentes. Certains centres de référence affinent leur approche clinique dans un deuxième temps, mais dans une optique neuropsychologique en quantifiant les capacités cognitives, instrumentales ou attentionnelles ainsi que le retentissement fonctionnel.

C'est dans ce contexte qu'est publiée en 2023 dans Nature Neuroscience une étude novatrice menée par les chercheurs de la Weill Cornell Medicine (New York), avec les moyens de l'intelligence artificielle, sur des échantillons très fournis. Cette étude met à mal l'uniformisation du concept de TSA. Pour la première fois, à partir d'éléments cliniques, géniques, biologiques, et de neuro imagerie, ces chercheurs américains sous la direction d'Amanda M. Buch, proposent de définir 4 groupes cliniquement distincts de personnes autistes.

Un de ces quatre phénotypes, le deuxième sous-groupe, retient plus particulièrement notre attention, car il correspond à un profil clinique que nous rencontrons régulièrement ces dernières années et qui nous interroge sur les liens entre l'accélération actuelle du monde et TSA. Ce phénotype est ainsi défini: une intelligence verbale supérieure à la moyenne, peu de déficience sociale, des comportements répétitifs, des troubles de la sensorialité. Nous l'appellerons phénotype Weill Cornell 2 (WCP2).

II. VERS UN NOUVEAU PARADIGME CLINIQUE

Comment étudier les liens éventuels entre ce phénotype WCP2 et les « points d'agression » (ou bombardements d'informations) de la modernité tardive?

Dans le modèle médical actuel (EBM ou médecine fondée sur les preuves), nous devrions définir des paramètres significatifs orientant vers un lien, modifications sociétales/phénotype WCP2, afin de les soumettre à une étude validée statistiquement. Outre la difficulté de trouver des sujets témoins échappant au monde comme « point d'agression », un tel travail est inenvisageable pour un clinicien de CMP. Les équipes9 qui en ont théoriquement les moyens logistiques, ne se sont pas lancées dans ce type de recherche. Elles restent sur l'approfondissement du typage clinique et des causes organiques supposées. Elles font référence à l'influence du milieu sous le terme générique et vague d'épigénèse, qui ne dit rien des particularités de l'environnement pouvant déclencher l'apparition du trouble.

Un autre paradigme clinique est donc nécessaire. Ne plus considérer le phénotype WCP2 comme un « fait médical » mais comme un phénomène sociologique complexe au même titre que tous les phénomènes complexes, quelle qu'en soit leur nature. Envisager le WCP2 comme un phénomène complexe implique de ne plus envisager le sujet dans ses capacités et ses incapacités, mais d'envisager le sujet comme un être relationnel dans un environnement relationnel. Les caractéristiques de l'environnement ont autant d'importance que les capacités ou les incapacités du sujet. Le nouveau paradigme clinique ne doit plus être la description des failles du sujet, mais la description des adéquations nécessaires entre le sujet et l'environnement relationnel. La complexité tient dans la recherche d'un fonctionnement adéquat entre un environnement en perpétuelle métamorphose et des sujets engagés dans un travail adaptatif « à l'aveugle », avant même que la trame adaptative ne soit déterminée et conceptualisée (le propre de la modernité tardive). Être efficace au plan relationnel avant que les règles relationnelles ne soient posées.

Ce changement de paradigme nous autorise à utiliser d'autres outils d'analyse, en particulier la notion d'hologramme. L'approche hologrammique est une des trois approches de la complexité selon Edgar Morin (avec les approches dialogiques et récursives). Dans le système complexe sujet relationnel/environnement relationnel, une approche hologrammique doit rechercher les éléments communs à l'œuvre, dans une même période, chez le sujet et dans l'environnement. Qu'est-ce qui est « mis au travail » dans le fort intérieur de chaque individu et sur la place publique? Qu'est-ce qui fait nouveauté dans l'espace public et dans l'espace privé, pouvant définir l'époque par rapport aux époques précédentes? Quels sont les éléments privés et publics d'un dialogue nouveau qui dessine l'originalité du moment?

Deux éléments nous paraissent primordiaux au plan individuel, ceux-là même qui définissent l'époque au plan sociétal selon Hartmut Rosa: la course contre la montre, le besoin impératif de rendre le monde disponible.

III. MÉTHODE: DEUX CAS CLINIQUES EN « PREMIÈRE PERSONNE »

Prenons l'exemple de deux jeunes patients suivis au CMP Musselon de Romans qui présentent les caractéristiques cliniques du WCP2. Analysons leur discours en « première personne » à la recherche de leur manière de décrire les deux éléments cités ci-dessus: leur rapport à l'accélération du temps, leur besoin de rendre le monde disponible.

Paul est un jeune garçon de 8 ans, suivi depuis un an au CMP. Il présente les quatre caractéristiques cliniques du WCP2, à savoir, une très bonne capacité d'apprentissage avec un intelligence verbale de qualité, une très bonne capacité relationnelle duelle mais des difficultés relationnelles avec ses pairs, des intérêts restreints autour des objets « techniques » et de nombreuses réactions émotionnelles au moment des changements de rythme, des troubles de l'oralité en voie d'amélioration et une grande sensibilité aux bruits de l'environnement.

Jean est un jeune adolescent de 12 ans suivi au CMP depuis 6 mois. Il présente les quatre caractéristiques cliniques du WCP2, à savoir, un niveau intellectuel élevé et de bons résultats scolaires, de bonnes compétences relationnelles limitées par ses intérêts très restreints, des îlots de compétences très circonscrits (les Pokemons), de graves troubles de l'oralité évoluant depuis la petite enfance et ayant abouti ces derniers mois à une hospitalisation pour scorbut.

3.1 Que Disent Paul et Jean de L'accélération du Temps?

Paul est un jeune garçon bavard, toujours en mouvement, sautillant d'une jambe sur l'autre, le plus souvent sur la pointe des pieds. Il cherche à retenir mon attention d'une petite voix à la prosodie particulière. Spontanément Paul dessine sur le grand tableau blanc qui occupe tout un mur de mon bureau, des formes « fermées » et très colorées, d'où émanent une impression de vie, comme des cellules vues au microscope avec leurs membranes les séparant de l'extérieur et leurs cytoplasmes occupés par toutes sortes de structures. Si l'impression qui s'en dégage est une impression de fermeture, elle est aussi impression de mouvement et de vitalité.

Il répond aussi très facilement à notre invitation d'un partage sur le tableau blanc. Les thèmes des « histoires à deux » sont variées mais une constante ressort: le besoin pour Paul d'enfermer le personnage auquel il s'identifie, et de l'isoler des turbulences de l'environnement. Enfermer n'est pas exactement le mot, car cet «enfermement» est à géométrie variable, dépendant d'une position existentielle, le choix du personnage d'être plus ou moins dans le mouvement du monde. Un exemple parmi les nombreuses « histoires à deux » partagées. Je cite Paul: « Les fraises ne veulent pas pousser comme des fraises et être mangées. Si elles restent au soleil, elles deviendront rouges et seront cueillies. Elles décident de devenir des fraises pommes de terre, enterrées. Mais les vers de terre vont les manger. Il faut qu'elles voient un peu le soleil par un trou dans la terre pour être des fraises rouges à l'abri ». Tout l'enjeu de l'histoire sera de déterminer la taille du dispositif permettant de voir la lumière du soleil et de grandir comme fraise, mais d'être néanmoins à l'abri du destin commun des fraises, celui d'être mangé. Une autre « histoire à deux » raconte les hésitations d'un poisson rouge à sortir de son bocal pour affronter l'océan etc... Paul envisage le temps dans sa dimension existentielle. Il décrit des personnages qui ont conscience de leur finitude et qui tentent de construire leur destin à l'abri de l'agitation du monde. Contrairement à une thématique anxieuse classique (dévoration, perte, abandon, échec...) Paul n'utilise pas les systèmes de défense de la fuite ou du combat. Il temporise. Il ne compte que sur lui-même face à l'environnement qu'il ne définit pas comme hostile, mais dont il tente de minimiser la pression constante. Nous pourrions résumer son attitude par la formule suivante: « prendre son temps même si je n'ai pas le temps ».

Jean a un contact bien différent. Fatigué par ses problèmes somatiques (ne mange aucun fruit et légume, n'arrive pas à prendre le traitement per os de vitamine C, est amaigri, a des douleurs liées à son scorbut, est alimenté par sonde au cours d'une hospitalisation de jour), Jean parle doucement, d'une voix monocorde. Il est néanmoins dans un contact de qualité, soutenant une attention conjointe, répondant à nos questions, mais avec la limite d'une grande difficulté d'introspection. Jean répond souvent « je ne sais pas ». Deux sujets nous paraissent représentatifs de son rapport à l'accélération du temps. Jean raconte des pensées intrusives sous la forme de séries de mots toujours identiques qui mis bout à bout n'auraient pas de sens. Ils peuvent occuper jusqu'à la moitié de son espace psychique disponible. Il souhaite me dire ces mots, mais après plusieurs essais infructueux, il fond en larmes, incapable de les partager (avec moi, mais aussi avec ses parents dont il est très proche), ce qui empêche tout « travail d'association d'idées ». Contrairement à un mécanisme obsessionnel classique, Jean ne lutte pas contre une pensée magique qui lui imposerait ces séries de mots en échange de l'absence de dangers pour lui ou pour son entourage. Ici, aucune transaction. Ses pensées intrusives ressemblent à un décompte temporel subi, sans sens perceptible, sans intentionnalité masquée, mais comme le martèlement du temps à l'intérieur de Jean, temps qui semble suspendu pour Jean lui-même dans son rapport au monde. Le monde s'invite dans Jean alors que Jean tente de le congédier.

De même Jean est envahi par des images de films, de jeux vidéo, ou de bandes dessinées, qu'il vit comme traumatiques. Là aussi il a beaucoup de mal à les décrire, leur description ayant la même tonalité traumatique. Aidé de ses parents nous comprenons que ces images sont relativement banales, faisant partie de l'iconographie de l'espace public, de ce à quoi nous sommes tous confrontés au quotidien. Comme pour le martèlement du temps, Jean tente de se protéger des « points d'agression » du monde que sont ces images vécues comme violentes mais communes. Cette tentative de contrôle échoue, laissant Jean passif face à un bombardement intime. Il est démuni. Ici aussi la recherche de sens de la nature de l'image traumatique a peu d'intérêt. C'est le bombardement massif du monde tel qu'il est qui pose problème à Jean.

3.2 Que Disent Paul et Jean de la Disponibilité du Monde?

Paul a une grande curiosité sur le fonctionnement du monde. Il pose de très nombreuses questions à ses parents, son père en particulier qui a une profession scientifique. A chacune de nos rencontres il met en place un rituel: me faire deviner à travers un dessin au tableau blanc, le détail agrandi d'un instrument scientifique ou d'un outil. Paul se focalise ainsi sur ce qui lui semble être la meilleure manière d'appréhender le monde, de le rendre disponible à sa curiosité (visibilité, accessibilité) mais aussi à son action (utilisation, maîtrise). Paul se contente pour l'instant de s'entraîner, et de vérifier dans le regard de l'autre la justesse de ses progrès. Rien n'est fermé, Paul n'a pas encore défini son futur pôle de compétence. Il en prépare les outils. La dynamique est néanmoins très visible: avoir les moyens le jour venu d'être en position de force dans son désir de rendre le monde disponible. Ici point d'angoisse. Juste de la méthode, et beaucoup d'énergie.

Jean est à un stade bien plus avancé. Il a su définir des îlots de compétence extrêmement précis. Après s'être intéressé de manière exclusive, aux dinosaures pendant deux ans, à Sonic pendant six mois, il s'intéresse depuis trois ans aux Pokémons. Son intérêt est exclusif et empêche toute autre curiosité. Il a créé sa propre association, avec des statuts et des assemblées générales, a tenté de mobiliser des vocations dans son collège par des affiches qu'il a pris beaucoup de temps à confectionner, n'est disponible pour ses camarades qu'à travers le thème des Pokémons. Ses tentatives d'entrer en relation avec les autres en dehors de la cellule familiale à travers le thème Pokémons ne sont pas couronnées de succès (affiches déchirées au collège, un seul ami dans son association, isolement relationnel dans la cour de récréation) mais ne le découragent pas et ne modifient pas sa stratégie. Même dans la cellule familiale, les Pokémons constituent le seul sujet d'échange en dehors de ses problèmes de santé (angoisses, troubles du sommeil, troubles alimentaires). Jean ne peut concevoir que ses parents aient un autre centre d'intérêt que les Pokémons. Il a offert à sa mère pour son anniversaire un coffret Pokémons en espérant qu'elle le garde intact pour qu'il prenne de la valeur comme il le fait parfois lui-même. Jean connaît tout des Pokémons. Il n'imagine d'avenir qu'à travers eux. Il se voit travailler plus tard dans la Pokémons compagnie. Jean est arrivé à un tel niveau de compétence qu'il est en difficulté de partage, même avec ses parents pourtant en demande de relation. Par exemple, il ne peut jouer avec eux, étant le seul à avoir un « deck » de qualité. Jean n'imagine pas constituer un « deck » pour ses parents afin qu'ils soient en mesure de jouer avec (contre) lui. Sa maîtrise doit être totale. Nous pouvons dire que Jean est un enfant de son époque. Il en réalise le programme, rendre le monde totalement disponible, mais dans une parcelle du monde, son îlot de compétence. Devant une telle ambition, la relation avec les autres devient problématique. Même si Jean a de bonnes compétences relationnelles, même si ses outils relationnels ne sont pas défaillants, sa polarisation sur son îlot de compétence réduit les sujets partageables. Pouvoir être en lien avec les autres nécessite des capacités, mais aussi un minimum commun partageable, ce dont Jean s'éloigne, et ceci en raison de son besoin de rendre le monde totalement disponible, ou tout au moins une partie de ce monde.

3.3 Le Phénotype TSA/WCP2 Face à Lintensité de la «Présence-Du- Monde » Dans la Modernité Tardive

Notre analyse en « première personne » envisage une corrélation entre l'accélération du temps dans la modernité tardive avec son bombardement informationnel permanent, et des tentatives de protection de la part de Paul et de Jean, plus ou moins inopérantes.

Elle envisage également une corrélation entre le programme de la modernité tardive de rendre le monde disponible, et sa réalisation par Paul et Jean dans des parcelles du monde (îlots de compétence).

La protection maladroite face aux agressions du monde semble première. Nous ne sommes pas en position de tisser des relations de causalité, mais l'accroissement à nos yeux du phénotype WCP2, qui comporte d'importants troubles de la sensorialité, interroge sur l'inadaptation grandissante de ces profils aux exigences de la modernité tardive Ce qui nous paraît essentiel dans l'analyse clinique phénoménologique de ces profils, c'est la particularité de leurs troubles anxieux qui différent des troubles anxieux classiques (angoisse d'abandon, de perte, d'échec, de dévoration, d'impuissance...) et même psychotiques (angoisse d'envahissement, de morcellement, de persécution...). Ces profils TSA n'envisagent pas le monde dans une intentionnalité mais dans l'intensité de sa présence. C'est de cette intensité de présence dont ils tentent de se protéger dans une mise à l'abri plus ou moins efficace. Ce qui donne à leur "présence-au-monde" cette impression particulière de ne pas être totalement dans le jeu commun , de se tenir à distance.

La construction d'îlots de compétence paraît seconde. Elle permet à la fois d'organiser cette distance relative face aux « agressions tous azimuts du monde », tout en restant en partie dans le jeu commun, tout en réalisant partiellement le programme de l'époque. L'îlot de compétence est donc d'abord un îlot (être à l'abri) tout en restant compétent aux yeux de l'autre. Et pourtant si le sujet TSA excelle dans cet îlot de compétence, il s'isolera progressivement du jeu commun par manque de sujets partageables, ce qui nous fait dire que les troubles de la communication et de la relation sont seconds dans ce phénotype TSA/WCP2.

Nos deux jeunes patients sont des garçons, comme la grande majorité des enfants diagnostiqués TSA. Les filles porteuses de TSA semblent moins sujettes à la constitution d'îlots de compétence. Elles ont parfois une « amie poisson pilote » qui est à la fois un filtre protecteur contre l'intensité de la « présence-du-monde », et une interprète dans les exigences relationnelles sociétales. L'effet protecteur et normalisateur de « l'amie poisson pilote » explique peut-être que les filles porteuses de TSA passent souvent sous les radars diagnostiques, jusqu'au début de l'âge adulte où la donne relationnelle change.

IV. CONCLUSION

La possibilité d'un lien entre les particularités de la « modernité tardive » selon Hartmut Rosa et certaines formes cliniques de TSA retient notre attention depuis plusieurs années. La mise à jour en 2023 d'un sous-type de TSA par l'équipe de la Weill Cornell Medecine de New York, sous type auquel nous avons donné l'acronyme WCP2, nous a permis d'envisager une exploration clinique de cette hypothèse. Nous avons fait le choix d'envisager ce phénotype comme un phénomène sociologique complexe ce qui nous a permis d'utiliser l'approche hologrammique. Afin d'affiner notre approche clinique phénoméno-logique dans le format de cet article, nous nous sommes limités à deux cas cliniques.

Le vécu de Paul (8 ans) et Jean (12 ans) nous a permis de faire des corrélations entre le monde comme « point d'agression » et leur besoin de s'en tenir à distance, ainsi qu'entre le programme de la modernité tardive (rendre le monde disponible) et leurs tentatives de rester dans le jeu commun à travers leurs îlots de compétence. Nous ne pouvons faire de lien de causalité entre leur manière spécifique de faire face à l'intensité de la « présence-du-monde » et leurs troubles de la sensorialité, mais nous retenons cette possibilité.

Notre analyse clinique semble distinguer au plan temporel, les tentatives de se tenir à distance du monde comme « point d'agression » qui paraissent premières, du besoin de réaliser malgré tout le programme de la « modernité tardive » en rendant le monde disponible à travers les îlots de compétence qui paraît second.

De même les angoisses de Paul et de Jean semblent spécifiques et nous ne pouvons les comparer aux angoisses communément rencontrées chez nos jeunes patients.

Quelque soit l'étiologie de ce trouble WCP2, ces particularités psycho dynamiques doivent nous interroger sur la prise en charge des patients qui en sont porteurs: comment les protéger physiquement et psychiquement de l'intensité de la «présence-du-monde», comment les aider à rester dans le jeu commun sans s'enfermer dans la fausse solution des îlots de compétence?